Ottenere un’identificazione tempestiva di una malattia renale rara si rivela spesso un cammino lungo, travagliato e denso di ostacoli. Come emerso dai dati resi noti nell’ambito del progetto nazionale “CL3AR – Obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni“, oltre il 44% dei pazienti affetti da una patologia renale rara ha dovuto affrontare un’attesa superiore ai dodici mesi prima di giungere a una diagnosi precisa.
Un ritardo temporale rilevante, che espone chi ne è colpito al pericolo concreto di una progressione silente e priva di manifestazioni elette verso stadi avanzati di insufficienza renale cronica.
Oltretutto, quando queste condizioni cliniche interessano l’età pediatrica, le ripercussioni finiscono per stravolgere in profondità non soltanto il benessere fisico dei più piccoli, ma l’intero equilibrio psicologico, emotivo e sociale dei familiari e dei caregiver.
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La tappa di Palermo della campagna CL3AR
Con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, dopo i positivi riscontri registrati a Milano, Bari, Torino e Bologna, l’iniziativa approda il 1° ottobre a Palermo.
Il percorso – ideato da Sobi Italia con il patrocinio dell’Associazione Pazienti Progetto DDD ETS e il supporto delle Società Scientifiche FIR, SINEPE e SIP – nasce per fornire ai cittadini strumenti utili a comprendere il ruolo essenziale dei reni e la necessità di una diagnosi tempestiva.
Il progetto intende fare chiarezza su patologie tanto complesse quanto insidiose, quali la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa primaria da immunocomplessi (IC-MPGN).
L’importanza della diagnosi precoce: le parole della professoressa Maria Michela D’Alessandro
A fare il punto sul valore della prevenzione e dell’individuazione precoce è la professoressa Maria Michela D’Alessandro, Primario di Nefrologia Pediatrica presso l’Ospedale dei Bambini “G. Di Cristina” di Palermo.
Professoressa D’Alessandro, perché è così importante fare una diagnosi precoce sia in età adulta sia in età pediatrica?
«Intanto, che cosa hanno in comune entrambe le patologie? Hanno l’evoluzione verso un danno renale che è progressivo, permanente e che porta poi successivamente all’insufficienza renale cronica e ai trattamenti sostitutivi. Per questo è fondamentale la diagnosi precoce, sia nell’età pediatrica che nell’età adulta. Anche se si manifestano in età diverse, comunque ci sono dei segnali importanti da tenere in considerazione, come per esempio microematuria, cioè la presenza di sangue nelle urine in piccolissima quantità, e proteinuria, ossia la presenza di proteine nelle urine. Queste due condizioni sono riscontrabili con l’esame delle urine».
Le malattie renali rare sono silenti e spesso poco conosciute. In questo contesto, che ruolo ha una campagna di sensibilizzazione come CL3AR?
«Sicuramente ha un ruolo fondamentale perché l’informazione, la divulgazione e la promozione alla diagnosi precoce possono ridurre addirittura circa il 40% di una diagnosi tardiva, che conduce alla malattia renale cronica. Ed è utile anche alla comunità perché fa conoscere la patologia e i centri di riferimento pediatrici e per l’adulto».
