Linfoma: con le nuove terapie “rapide” hai più tempo per te

Il valore di questa riconquista raccontata attraverso otto scatti d'autore

Che cosa fare con tre ore in più? Lo sanno bene i malati di linfoma, che grazie alle nuove terapie a somministrazione rapida possono finalmente risparmiare tempo senza passare l’intera giornata in ospedale per sottoporsi alle terapie.

I desideri dei pazienti

Carlo di Genova vorrebbe comprare del pesce fresco al mercato per cucinare una cenetta alla moglie. Elisabetta di Taranto si dedicherebbe volentieri alla sua passione più dolce, il cake design. Paolo di Arezzo vorrebbe sedersi a tavola coi suoi nipotini. Mentre Rebecca di Roma regalerebbe il suo tempo in più alle persone che (di tempo) ne hanno sempre poco.

Il tempo diventa arte

Carlo, Elisabetta, Paolo e Rebecca sono tra gli otto pazienti che con i loro pensieri sul valore del tempo hanno ispirato altrettanti scatti d’autore firmati dai creativi dell’Istituto Italiano di Fotografia, in mostra alla Galleria Alberto Sordi di Roma dal 10 al 18 ottobre. Il tempo diventa così arte nella campagna nazionale “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco – Uno scatto contro il linfoma”, realizzata con il supporto di Roche, che nei prossimi mesi porterà nelle sale di 60 centri ematologici italiani una selezione delle più belle frasi e foto amatoriali prodotte da pazienti, familiari, amici e medici che vivono da vicino l’esperienza di un tumore del sangue.

Il parere dell’ematologo

«I linfomi costringono le persone a trascorrere ore in ospedale per le terapie, ore che di fatto sono rubate ad altre attività più utili o semplicemente più piacevoli», spiega Giovanni Pizzolo, Professore di Ematologia all’Università di Verona e Vicepresidente della Società Italiana di Ematologia. «Proprio perché il progresso terapeutico ha permesso, grazie all’impiego dei cosiddetti farmaci intelligenti che colpiscono selettivamente le cellule malate, di raggiungere punte di guarigione dell’80%, credo sia un dovere ricorrere, quando possibile, alle nuove somministrazioni più veloci e meno invasive. È un passaggio necessario per garantire la qualità di vita dei pazienti e anche per decongestionare le strutture ospedaliere, permettendo così di trattare un numero maggiore di pazienti e di abbattere le liste d’attesa».

Il diritto al tempo

«Ogni cittadino ha il diritto a veder rispettato il proprio tempo – aggiunge il Senatore Luigi D’Ambrosio Lettieri, membro della 12/esima Commissione Permanente Igiene e Sanità – ma oggi purtroppo si stima che i pazienti italiani e i loro famigliari trascorrano nei Day Hospital oncologici ed ematologici, per ogni terapia, una media di 5 ore, sprecando così fino al 90% del loro tempo. Un dato allarmante, ancora di più se si considera che nel 58% dei casi i pazienti sono ancora in età lavorativa. Se da un lato è necessario garantire la possibilità, ai pazienti che ne hanno bisogno, di poter accedere alle terapie brevi, con un cambiamento notevole nella qualità della vita non solo del singolo, ma anche dei propri familiari; dall’altro, è essenziale intervenire sull’efficientamento delle strutture sanitarie, sia nell’offerta di percorsi di cura più strutturati, che in termini di migliore allocazione delle risorse».

Il punto di vista dei pazienti

«Chi convive con un linfoma non sogna la luna, ma spesso desidera solo la normalità, la quotidianità che gli viene negata o che diventa più complessa a causa della malattia e del tempo necessario ai trattamenti», commenta Davide Petruzzelli, Presidente dell’associazione nazionale Linfovita onlus. «Lo abbiamo visto anche in questi scatti: avere più tempo utile per sé e per la famiglia significa avere una migliore qualità di vita, significa sentirsi pienamente persona, al di là della propria condizione di malato. Per questo dobbiamo pensare ai bisogni dei pazienti, bisogni semplici come il supporto psicologico o la gestione delle tossicità, l’aiuto concreto alle persone più fragili e anziane. Perché oltre a curare il linfoma, dobbiamo prima di tutto curare la persona e solo una qualità di vita accettabile è una vera e definitiva liberazione dalla malattia».

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