Ottenere una diagnosi tempestiva di fronte a una malattia renale rara si trasforma ancora oggi in una vera e propria corsa contro il tempo. Secondo i dati diffusi in occasione della campagna nazionale itinerante “CL3AR – Obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”, ben il 44% delle persone colpite da una patologia renale rara deve attendere più di un anno prima di ricevere una diagnosi corretta.
Un ritardo drammatico che espone i pazienti al rischio concreto di un’evoluzione silenziosa verso l’insufficienza renale cronica avanzata. Quando ad essere colpiti sono bambini o adolescenti, l’impatto stravolge non soltanto la loro salute, ma la vita sociale, emotiva ed economica dell’intero nucleo familiare.
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CL3AR arriva a Roma
Dopo il successo delle tappe svolte a Milano, Bari, Palermo, Torino e Bologna, la campagna fa tappa a Roma mercoledì 14 ottobre 2026. Il progetto – promosso da Sobi Italia con il patrocinio dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS e delle Società Scientifiche FIR, SINEPE e SIP – vuole offrire ai cittadini l’opportunità di comprendere la funzione di questi organi vitali, accendendo i riflettori su patologie complesse quali la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC-MPGN) primaria.
L’impatto sulle famiglie della malattie del rene rare: l’intervista a Fabrizio Spoleti
A tracciare il quadro di cosa significhi convivere con una malattia renale rara è Fabrizio Spoleti, presidente dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS. Come sottolinea Spoleti, l’impatto di patologie come la C3G o la IC-MPGN primaria è devastante sul piano pratico ed emotivo. L’esordio avviene spesso in età pediatrica e la diagnosi cala sulle famiglie come una spada di Damocle, catapultando i genitori da una vita normale all’angoscia di accertamenti invasivi, come le biopsie renali.
Per i più giovani il peso psicologico si traduce nel sentirsi diversi, dovendo affrontare assenze scolastiche frequenti, alterazioni fisiche come la lipodistrofia parziale e rigide limitazioni nella vita sociale, dall’alimentazione all’impossibilità di consumare alcolici in età adulta.
Genitori costretti a pesanti rinunce anche nella vita professionale
A questo si aggiunge un forte carico economico e logistico. La presenza di pochi centri di nefrologia pediatrica in tutta Italia costringe moltissime famiglie a faticose trasferte regionali per accedere a terapie e dialisi, con pesanti ricadute sul lavoro e sulla vita di coppia, fino ai disincentivi alla gravidanza per le giovani donne malate.
In questo contesto, il presidente di Progetto DDD ETS spiega come l’associazione – nata nel 2010 per finanziare la ricerca – svolga un ruolo cruciale di supporto psicologico e pratico. L’ente agisce come un vero facilitatore, offrendo alle famiglie un confronto con chi ha già affrontato lo stesso percorso e indirizzandole verso i centri d’eccellenza dove eseguire esami specialistici non disponibili ovunque.
Inoltre, l’associazione promuove periodici momenti di incontro tra pazienti, clinici e ricercatori per fare il punto sui nuovi progressi terapeutici. Iniziative di sensibilizzazione come la campagna CL3AR risultano quindi fondamentali secondo Spoleti, poiché permettono di accendere i riflettori su bisogni spesso invisibili, stimolare la diagnosi precoce e favorire il dialogo tra cittadini, medici e istituzioni, abbattendo l’isolamento che da sempre circonda le malattie renali rare.
