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Il 6-8 per cento della popolazione in Europa è colpito da una malattia rara, soprattutto in età pediatrica. Venticinque milioni di persone solo negli Stati Uniti. Ma la comunità che vive attorno a una malattia rara è molto più numerosa ed è costituita anche da famiglie, amici, medici, rappresentanti delle istituzioni. Con la campagna 'Giorno per giorno, mano nella mano', centrata sulle difficoltà quotidiane non solo dei pazienti, si celebra il 28 febbraio l'annuale Giornata delle Malattie Rare, coordinata da EURORDIS e diventata ormai di portata mondiale. Non basta un giorno per parlare delle oltre 7 mila malattie rare finora riconosciute. Su Ok Salute e Benessere le raccontiamo ogni mese attraverso la voce di alcuni pazienti per sensibilizzare sulle difficoltà di accesso a cure e assistenza, informare su terapie sperimentali e, perchè no, arrivare a qualcuno che è ancora in cerca di una diagnosi. Ecco alcuni dei nostri protagonisti: questa giornata la dedichiamo a loro  - Cinzia Pozzi

 

 

 

Le risposte dei medici di OK
Gent.mo dott. scrivo per conto di mio fratello,29 anni.Di recente si è sottoposto a dei controlli per il rinnovo dell'idoneità sportiva,fa ciclismo in genere una volta la settimana,piu' o meno 25/30 km.Da qui son venuti fuori dei valori dalle analisi che il...
Gentilissimo dottore buongiorno, la disturbo perché mi farebbe piacere mi desse un consiglio. sono una ragazza di 26 anni è da qualche mese soffro spesso di emicranie e ho la sensazione che l'occhio sinistro vada un pò per i fatti suoi. Continuo ad associare...
Alimentazione e Diete
Prodotti alimentari
Gli emulsionanti, aggiunti per prolungare la conservazione dei cibi, renderebbero il microbiota intestinale promotore di infiammazioni croniche
Novel food
L'idea di due giovani ricercatori, premiata in Svizzera. Il gusto è simile al tradizionale musli
Estetica e Medicina
Lo studio
Scoperta la lunghezza ideale per proteggere l'occhio dalla secchezza.
Dermatologia
Un reticolo di capillari sul volto e in particolare sulle guance, è segno inequivocabile di couperose. L'esperto di Ok Antonino Di Pietro spiega come affrontarla.
Personaggi e Salute
Il Personaggio

Ecologista e scrittrice, Tessa Gelisio, nata ad Alghero nel 1977, conduce su Canale 5 il magazine InForma-Dimensione benessere. Fondatrice e presidente dell'Associazione ambientalista forPlanet Onlus, e fidanzata con il cameraman Massimo Pusceddu, conosciuto conducendo Pianeta mare su Rete 4.

«Da sempre ho i capillari fragili e la pelle sensibile al freddo. Grazie ai trattamenti con il fascio di luce, però, le macchie rossastre non sono più un problema».
Il Personaggio

L'attore canadese Michael J. Fox, 53 anni, e noto soprattutto per il ruolo di Marty McFly nella trilogia di Ritorno al futuro diretta dal 1985 al 1990 da Robert Zemeckis. Nel 1991, a soli 32 anni, gli e stato diagnosticato il Parkinson. Dopo qualche anno lontano dalle scene, oggi e protagonista su NBC della serie tv The Michael J. Fox Show. Sposato dal 1988 con l'attrice statunitense Tracy Pollan, Michael J. Fox ha quattro figli.

«La malattia di Parkinson mi ha costretto a rimettermi in gioco. Continuo a recitare, a far ridere, anche prendendo in giro me stesso e quei maledetti tic».
Diagnosi e Cure
Giornata Malattie Rare

Il 6-8 per cento della popolazione in Europa è colpito da una malattia rara, soprattutto in età pediatrica. Venticinque milioni di persone solo negli Stati Uniti. Ma la comunità che vive attorno a una malattia rara è molto più numerosa ed è costituita anche da famiglie, amici, medici, rappresentanti delle istituzioni. Con la campagna 'Giorno per giorno, mano nella mano', centrata sulle difficoltà quotidiane non solo dei pazienti, si celebra il 28 febbraio l'annuale Giornata delle Malattie Rare, coordinata da EURORDIS e diventata ormai di portata mondiale. Non basta un giorno per parlare delle oltre 7 mila malattie rare finora riconosciute. Su Ok Salute e Benessere le raccontiamo ogni mese attraverso la voce di alcuni pazienti per sensibilizzare sulle difficoltà di accesso a cure e assistenza, informare su terapie sperimentali e, perchè no, arrivare a qualcuno che è ancora in cerca di una diagnosi. Ecco alcuni dei nostri protagonisti: questa giornata la dedichiamo a loro  - Cinzia Pozzi

 

 

 

'Giorno per giorno, mano nella mano': ecco chi sono i protagonisti nella Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio
Farmaci
Il primo in arrivo è il “fratello” dell'anticorpo monoclonale infliximab. Si prevedono risparmi fino al 25% per le casse dello Stato.
Bambini
Diabete di tipo 1
Sono gli auto-anticorpi, la cui presenza nel sangue può essere tracciata prima che la malattia si manifesti nel bambino o adolescente
Allergie alimentari
Meglio se già nei primi mesi di vita, riduce oltre l'80 per cento il rischio di manifestare l'allergia alle noccioline
Fitness e Benessere
Anziani
La perdita di autonomia riduce le attività quotidiane e compromette anche il benessere del partner.
Terme e benessere
Studio finlandese: l'abitudine di rilassarsi in sauna per più di 2 volte la settimana riduce il rischio di infarto improvviso e malattie cardiovascolari fatali
Sesso e Psicologia
Il pericolo in Rete
Le bravate riprese nei video amatoriali comunicano messaggi distorti che si diffondono a colpi di “mi piace”.
Psicologia
Le donne fedeli al partner sono quelle più conservatrici anche nella scelta delle marche dei beni di consumo.
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