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Il 6-8 per cento della popolazione in Europa è colpito da una malattia rara, soprattutto in età pediatrica. Venticinque milioni di persone solo negli Stati Uniti. Ma la comunità che vive attorno a una malattia rara è molto più numerosa ed è costituita anche da famiglie, amici, medici, rappresentanti delle istituzioni. Con la campagna 'Giorno per giorno, mano nella mano', centrata sulle difficoltà quotidiane non solo dei pazienti, si celebra il 28 febbraio l'annuale Giornata delle Malattie Rare, coordinata da EURORDIS e diventata ormai di portata mondiale. Non basta un giorno per parlare delle oltre 7 mila malattie rare finora riconosciute. Su Ok Salute e Benessere le raccontiamo ogni mese attraverso la voce di alcuni pazienti per sensibilizzare sulle difficoltà di accesso a cure e assistenza, informare su terapie sperimentali e, perchè no, arrivare a qualcuno che è ancora in cerca di una diagnosi. Ecco alcuni dei nostri protagonisti: questa giornata la dedichiamo a loro  - Cinzia Pozzi

 

 

 

Le risposte dei medici di OK
Gent.mo dott. scrivo per conto di mio fratello,29 anni.Di recente si è sottoposto a dei controlli per il rinnovo dell'idoneità sportiva,fa ciclismo in genere una volta la settimana,piu' o meno 25/30 km.Da qui son venuti fuori dei valori dalle analisi che il...
Gentilissimo dottore buongiorno, la disturbo perché mi farebbe piacere mi desse un consiglio. sono una ragazza di 26 anni è da qualche mese soffro spesso di emicranie e ho la sensazione che l'occhio sinistro vada un pò per i fatti suoi. Continuo ad associare...
Alimentazione e Diete
Metodi di cottura
L'alta quota consente una cottura più "dolce" che rende un semplice brodo vegetale più gustoso e profumato. E anche dal punto di vista nutrizionale potrebbe essere migliore di quello preparato in riva al mare.
Prodotti alimentari
Gli emulsionanti, aggiunti per prolungare la conservazione dei cibi, renderebbero il microbiota intestinale promotore di infiammazioni croniche
Estetica e Medicina
Lo studio
Scoperta la lunghezza ideale per proteggere l'occhio dalla secchezza.
Dermatologia
Un reticolo di capillari sul volto e in particolare sulle guance, è segno inequivocabile di couperose. L'esperto di Ok Antonino Di Pietro spiega come affrontarla.
Personaggi e Salute
Il Personaggio
La showgirl è madrina di "Just the woman i am", l’evento sportivo che si terrà a Torino per festeggiare l'8 marzo.
Il Personaggio

Ecologista e scrittrice, Tessa Gelisio, nata ad Alghero nel 1977, conduce su Canale 5 il magazine InForma-Dimensione benessere. Fondatrice e presidente dell'Associazione ambientalista forPlanet Onlus, e fidanzata con il cameraman Massimo Pusceddu, conosciuto conducendo Pianeta mare su Rete 4.

«Da sempre ho i capillari fragili e la pelle sensibile al freddo. Grazie ai trattamenti con il fascio di luce, però, le macchie rossastre non sono più un problema».
Diagnosi e Cure
Giornata Malattie Rare
Un ragazzo di 22 anni affetto da iperfenilalaninemia è il volto della campagna lanciata in occasione della Giornata delle Malattie Rare
Giornata Malattie Rare

Il 6-8 per cento della popolazione in Europa è colpito da una malattia rara, soprattutto in età pediatrica. Venticinque milioni di persone solo negli Stati Uniti. Ma la comunità che vive attorno a una malattia rara è molto più numerosa ed è costituita anche da famiglie, amici, medici, rappresentanti delle istituzioni. Con la campagna 'Giorno per giorno, mano nella mano', centrata sulle difficoltà quotidiane non solo dei pazienti, si celebra il 28 febbraio l'annuale Giornata delle Malattie Rare, coordinata da EURORDIS e diventata ormai di portata mondiale. Non basta un giorno per parlare delle oltre 7 mila malattie rare finora riconosciute. Su Ok Salute e Benessere le raccontiamo ogni mese attraverso la voce di alcuni pazienti per sensibilizzare sulle difficoltà di accesso a cure e assistenza, informare su terapie sperimentali e, perchè no, arrivare a qualcuno che è ancora in cerca di una diagnosi. Ecco alcuni dei nostri protagonisti: questa giornata la dedichiamo a loro  - Cinzia Pozzi

 

 

 

'Giorno per giorno, mano nella mano': ecco chi sono i protagonisti nella Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio
Bambini
Diabete di tipo 1
Sono gli auto-anticorpi, la cui presenza nel sangue può essere tracciata prima che la malattia si manifesti nel bambino o adolescente
Allergie alimentari
Meglio se già nei primi mesi di vita, riduce oltre l'80 per cento il rischio di manifestare l'allergia alle noccioline
Fitness e Benessere
Tecnologia&Salute
Può sollevare con gentilezza i pazienti fino a 80 chili di peso.
Anziani
La perdita di autonomia riduce le attività quotidiane e compromette anche il benessere del partner.
Sesso e Psicologia
Il pericolo in Rete
Le bravate riprese nei video amatoriali comunicano messaggi distorti che si diffondono a colpi di “mi piace”.
Psicologia
Le donne fedeli al partner sono quelle più conservatrici anche nella scelta delle marche dei beni di consumo.
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