Bruce Willis: perché la famiglia vuole donare il suo cervello alla scienza?

La famiglia di Bruce Willis ha deciso che il suo cervello sarà donato alla ricerca scientifica. Una scelta che potrebbe contribuire agli studi sulla demenza frontotemporale (FTD), patologia neurodegenerativa diagnosticata all’attore nel 2023.

A raccontare questa scelta è stata la moglie Emma Heming Willis, che ne ha parlato nel suo libro The Unexpected Journey (Un viaggio inaspettato), spiegando la donazione rappresenti un’opportunità per studiare direttamente le alterazioni del tessuto cerebrale e raccogliere informazioni che potrebbero contribuire allo sviluppo di diagnosi più precise e trattamenti futuri.

Che malattia ha Bruce Willis?

Bruce Willis soffre di demenza frontotemporale, conosciuta anche con la sigla FTD (Frontotemporal Dementia). Si tratta di un gruppo di malattie neurodegenerative caratterizzate dalla progressiva degenerazione dei neuroni situati soprattutto nei lobi frontali e temporali del cervello.

Queste aree svolgono un ruolo fondamentale in diverse funzioni: regolano il comportamento, la personalità, il linguaggio, il giudizio, la capacità di prendere decisioni e le relazioni sociali. Quando vengono danneggiate, possono quindi comparire cambiamenti importanti nel modo di comunicare, di comportarsi e di interagire con gli altri.

La particolarità della demenza frontotemporale è che, a differenza di quanto accade spesso nell’Alzheimer, i primi sintomi non riguardano necessariamente la memoria. In alcuni pazienti possono manifestarsi inizialmente alterazioni della personalità e del comportamento, come perdita di inibizione, apatia, impulsività o difficoltà a riconoscere le emozioni altrui. In altri casi, invece, il disturbo esordisce con problemi del linguaggio, che peggiorano progressivamente. Ma la malattia può inoltre coinvolgere le funzioni esecutive, cioè quelle capacità che permettono di pianificare, organizzare, concentrarsi e affrontare situazioni nuove. In alcune forme possono comparire anche disturbi del movimento.

Afasia: il primo sintomo della demenza frontotemporale

La malattia di Bruce Willis era diventata pubblica nel marzo 2022, quando la famiglia aveva annunciato il suo ritiro dalle scene a causa di un’afasia. Questo disturbo compromette la capacità di utilizzare e comprendere il linguaggio e può rendere difficile trovare le parole, costruire frasi, comprendere ciò che viene detto o esprimersi in modo fluente.

Nel febbraio 2023 è arrivata la diagnosi di demenza frontotemporale. È importante chiarire che l’afasia non si è trasformata in demenza frontotemporale: le difficoltà linguistiche erano una delle manifestazioni della patologia neurodegenerativa, che la diagnosi successiva ha permesso di inquadrare in modo più preciso.

Perché donare il cervello alla scienza è importante?

La decisione di trasformare una vicenda personale in un’opportunità per la ricerca scientifica è importante, perché questa forma di demenza è ancora poco conosciuta rispetto alla malattia di Alzheimer. Inoltre bisogna considerare che, durante la vita, gli specialisti possono osservare i sintomi, effettuare esami neurologici e utilizzare tecniche di neuroimaging, come la risonanza magnetica, per individuare le aree cerebrali interessate. Tuttavia, non sempre questi strumenti consentono di identificare con certezza quale alterazione biologica sia all’origine della malattia.

L’analisi del tessuto cerebrale dopo la morte permette invece di osservare direttamente le modificazioni microscopiche delle cellule nervose. Gli studiosi possono individuare, per esempio, accumuli anomali di proteine come tau e TDP-43, che sono coinvolte in diverse forme di degenerazione frontotemporale. Queste informazioni sono particolarmente preziose perché la demenza frontotemporale non è una malattia unica, ma comprende diverse condizioni che possono avere meccanismi biologici differenti, pur presentando sintomi simili.

Gli obiettivi della donazione del cervello

Studiare il cervello donato alla ricerca può quindi aiutare a:

• Comprendere meglio le cause della malattia, individuando le alterazioni cellulari e molecolari responsabili della degenerazione neuronale.
• Migliorare la diagnosi, sviluppando biomarcatori, cioè indicatori biologici che in futuro potrebbero permettere di riconoscere con maggiore precisione la patologia mentre la persona è ancora in vita.
• Distinguere le diverse forme di demenza frontotemporale, identificando i processi biologici che determinano sintomi e decorso differenti.
• Individuare nuovi bersagli terapeutici, aprendo la strada a farmaci capaci di intervenire sui meccanismi della neurodegenerazione.
• Valutare meglio le terapie sperimentali, grazie alla possibilità di confrontare i dati clinici raccolti durante la vita con le alterazioni effettivamente presenti nel tessuto cerebrale.

Il valore della donazione, inoltre, non si esaurisce in un singolo studio: i campioni possono essere conservati nelle banche del cervello e utilizzati, nel rispetto dei protocolli etici e scientifici, da diversi gruppi di ricerca.

Esiste una cura per la demenza frontotemporale?

Attualmente non esiste una cura in grado di arrestare o invertire la progressione della demenza frontotemporale. Le terapie disponibili sono soprattutto sintomatiche e di supporto: possono aiutare a gestire alcune manifestazioni della malattia e a preservare, per quanto possibile, la qualità di vita della persona. Il percorso assistenziale può coinvolgere diverse figure professionali, tra cui neurologi, neuropsicologi, logopedisti, fisioterapisti e specialisti della riabilitazione.

Anche il supporto ai familiari e a chi assiste il paziente è fondamentale. La demenza frontotemporale, infatti, può modificare profondamente la personalità e le modalità di relazione, rendendo la gestione quotidiana particolarmente complessa. La scelta della famiglia Willis si inserisce proprio in questo scenario: trasformare un’esperienza privata e dolorosa in un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere la ricerca.