Mattia Capasso, 26 anni, vive in provincia di Caserta. Fidanzata, lavora come insegnante di educazione fisica e insegna danza classica e moderna. Da piccola le hanno diagnosticato il retinoblastoma, a causa del quale ha subito l’enucleazione dell’occhio. Ha raccontato la sua storia a OK Salute.
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Retinoblastoma: a un anno Mattia perde l’occhio
«Avevo un anno quando ho subito l’intervento di enucleazione dell’occhio: così mi è stata salvata la vita. Ad accorgersi che c’era qualcosa di strano era stata mia madre, che aveva notato uno strano bagliore nel mio occhio sinistro. I medici interpellati, dopo una serie di approfondimenti, le spiegarono che si trattava di retinoblastoma, un raro tumore che colpisce i bambini sotto i due anni di età. Lo strano riflesso notato da mia mamma era leucocoria, comunemente chiamato “occhio di gatto”, un riflesso pupillare bianco o fosforescente causato dalla massa tumorale. Nella mia famiglia nessuno sapeva cosa fosse il retinoblastoma, infatti dai test post intervento non è emersa alcuna correlazione genetica, e ancora oggi la sua causa è sconosciuta».
«Da piccola per me è sempre stato normale recarmi in ospedale per i controlli (era seguita dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ndr): all’inizio erano molto frequenti, poi nel tempo si sono diradati. Ricordo la gentilezza del dottor Antonino Romanzo – sono stata la prima bambina che ha operato –, oggi un riferimento internazionale per la cura del retinoblastoma, e di tutto il personale medico. Ora che sono adulta mi rendo conto quanto siano stati bravi i miei genitori a non farmi percepire la loro sofferenza. Ricordo la forza incredibile di mia madre, che era capace di trasmettermi al tempo stesso tranquillità e coraggio».
Mattia: «Col tempo ho imparato a gestire la protesi»
«Sono stata una bimba serena, imparando nel tempo a gestire la mia protesi con naturalezza. Fino alle scuole elementari, durante i viaggi di istruzione, mia mamma mi accompagnava per aiutarmi in caso di bisogno, ma crescendo non ho mai avuto problemi, ho sempre fatto tutto come i miei coetanei, dagli studi alle gite scolastiche. E non ho mai rinunciato a un viaggio o ad altre esperienze per paura di disagi collegati alla protesi. Così come non ho mai avuto alcun impedimento a dedicarmi alla mia passione, la danza: ho iniziato alla scuola materna con la classica e da allora non ho più smesso, tanto che oggi sono un’insegnante di classica e moderna».
Mattia racconta la sua storia ai genitori di bimbi con retinoblastoma
«Qualche anno fa il dottor Romanzo, che per me negli anni è sempre rimasto un punto di riferimento, mi ha parlato dell’Associazione italiana per la lotta al retinoblastoma (Ailr) e più volte, anche attraverso la mia testimonianza, ho cercato di infondere coraggio alle famiglie che si trovano ad affrontare questa prova. Ogni volta che dopo le mie visite di controllo vado a parlare con altri genitori in ansia per i loro figli, cerco di stemperare almeno in parte la loro angoscia attraverso la mia vita “normale”: ho preso la patente e guido, mi sono diplomata in danza classica e moderna, sono laureata in scienze motorie e ho tanti amici».
Retinoblastoma, Mattia: «Oggi indosso la protesi con orgoglio»
«I miei genitori inizialmente mi avevano raccontato che mi ero fatta male all’occhio cadendo, solo in seguito mi hanno raccontato della malattia, e anche se per me non è cambiato nulla, ancora oggi a volte chiedo loro di raccontarmi della diagnosi e dell’intervento: è la mia storia e credo che abbia contribuito a rendermi una persona
così forte e determinata. Indosso la mia protesi con orgoglio: per me è qualcosa di prezioso, che mi fa apprezzare ogni giorno il senso della vita. Per questo motivo ogni anno, il 21 dicembre, data in cui ho subito l’operazione, festeggio come se per me fosse una seconda nascita».
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