Francesca Fedeli, 54 anni, è presidente e co-fondatrice, con il marito Roberto D’Angelo, di FightTheStroke, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti a ictus e con paralisi cerebrale infantile, come il loro figlio Mario che oggi ha 15 anni. A OK Salute ha raccontato la sua storia.
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Ictus in utero: la diagnosi dopo la nascita di Mario
Mario è nato nel 2011, all’ottavo mese di una gravidanza complessa, e dopo il parto è stato ricoverato in terapia intensiva a causa di un importante distress respiratorio. Viste le condizioni di rischio, è stato sottoposto a un’ecografia cerebrale per osservare l’anatomia del cervello. Abbiamo scoperto così che, mentre era in utero, è stato colpito da un ictus che aveva causato la perdita di buona parte del suo emisfero sinistro. Rischiava di sviluppare paralisi cerebrale, una condizione neurologica che compromette i movimenti, la postura e la forza dei muscoli. Non riuscivamo a spiegarci cosa fosse successo: l’ictus colpisce gli anziani, non te lo aspetti in un bambino che non è ancora nato…
Neuroni specchio e plasticità cerebrale: il percorso di riabilitazione
All’epoca, l’unica terapia possibile era una riabilitazione fisica passiva. Un metodo validato negli anni, certo, ma che a noi non sembrava essere così efficace. Così ci siamo rivolti a un istituto di ricerca, la Fondazione Stella Maris di Pisa, dove era in corso un progetto basato sulla capacità dei neuroni specchio di sfruttare la grande plasticità del cervello dei bambini. Il programma consisteva nell’esporre Mario, per un’ora al giorno per sei mesi, all’osservazione di gesti motori. In questo modo, in lui si attivavano le stesse aree cerebrali che si accendono quando si compiono effettivamente quei movimenti, favorendo il recupero della funzione.
Non saprei dire quanto sia stato utile, eppure sono certa che abbia lasciato un’impronta. Mario oggi sa leggere e scrivere, studiare un libro per lui è più complesso, ma con i giusti adattamenti riesce ad imparare anche attraverso l’osservazione degli altri. È diventato il suo metodo privilegiato di apprendimento.
FightTheStroke, dalla storia di Mario al sostegno alle famiglie
Quando aveva poco più di due anni abbiamo raccontato la nostra esperienza in un TED talk (una serie di conferenze in cui si condividono storie e idee innovative su scienza, tecnologia, intrattenimento, ndr). Quel giorno abbiamo scoperto che non eravamo soli: tanti genitori, dopo aver ascoltato il nostro intervento, ci hanno raccontato che stavano affrontando una situazione simile. Per dare spazio e voce ai familiari di bambini con paralisi cerebrale abbiamo creato una pagina Facebook da cui, nel 2014, è nata l’associazione di promozione sociale FightTheStroke, che in italiano vuol dire “combatti l’ictus” ma anche “combatti il colpo”.
Aggregare le famiglie è stato fondamentale per portare avanti battaglie efficaci: abbiamo scelto di posizionarci dalla parte della scienza, e su questa base sono nati i primi progetti. Trovare i fondi all’inizio non è stato semplice, così abbiamo aperto un canale con le fondazioni, collaborando fin dall’inizio con centri di ricerca in Italia e all’estero. Il nostro primo lavoro, una piattaforma di tele-riabilitazione basata sui neuroni specchio (chiamata Mirrorable), è stato lanciato nel 2015 e ha portato a ottimi risultati. Oggi è diventato un progetto finanziato dall’Unione Europea. Abbiamo poi collaborato con il Gaslini di Genova alla creazione di un centro dedicato all’ictus perinatale: sono nati dei percorsi di cura che oggi rendono l’unità un punto di riferimento in tutta Italia.
Ictus perinatale, ricerca e tecnologia per aiutare i bambini
In questo centro i casi di ictus perinatale e paralisi cerebrale vengono analizzati in modo completo e le famiglie escono dall’ospedale con una diagnosi e un piano terapeutico. La nostra azione è guidata dal bisogno dei pazienti e dalla nostra esperienza. Ne è un esempio l’app MirrorHR, creata perché Mario intorno ai tre anni ha sviluppato un’epilessia non curabile con i farmaci. Per monitorare le crisi, suo padre, che lavora in Microsoft, ha proposto l’idea di un’applicazione dedicata, in occasione di un hackathon mondiale dell’azienda.
L’app, oggi gratuita in tutto il mondo, sfrutta uno smartwatch per monitorare il battito cardiaco del bambino in tempo reale. Così si riescono a individuare possibili fattori scatenanti e capire quando intervenire con i farmaci d’emergenza.
Dal nuoto paralimpico alla continuità delle cure: le sfide di Mario oggi
Mario non ha più crisi da circa tre anni. Oggi ne ha 15, è stato promosso con buoni voti in prima superiore ed è un atleta agonista di nuoto paralimpico. Fa parte di una generazione di giovani consapevoli della propria condizione e che non la vivono con vergogna. Sono ragazzi che, però, arrivati alla maggiore età si trovano di fronte all’assenza della continuità delle cure. La competenza del neuropsichiatra infantile finisce ed è raro trovare chi si occupa di condizioni del neurosviluppo nell’adulto. Questa sarà la nostra prossima battaglia: non lasciare soli neanche i giovani adulti con una disabilità di paralisi cerebrale.
