La norma che inseriva le malattie ematiche nell’elenco della patologie invalidanti (una disposizione inserita nel regolamento di esecuzione e di attuazione del Codice della strada del 1992) è stata abrogata e chi è affetto da queste malattie potrà tranquillamente ottenere il rilascio o il rinnovo della patente di guida. Un traguardo importante per tutte le persone affette da patologie emorragiche, raggiunto grazie alla proposta del Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni e del Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti Graziano Delrio.
Un passo avanti
«Le opzioni terapeutiche attualmente disponibili per i pazienti emofilici – spiega Cristina Cassone, presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo) – consentono infatti di rimuovere ogni dubbio circa la loro idoneità alla guida. Siamo consapevoli della necessità di valutare le condizioni fisiche di ogni singola persona al fine del rilascio o del rinnovo della patente di guida, ma non potevamo condividere un principio di preclusione e limitazione legato alla semplice circostanza di essere persone con emofilia».
Le terapie a disposizione
Nonostante l’emofilia rimanga una malattia cronica ancora senza una cura definitiva, i pazienti hanno la possibilità di gestire la patologia grazie a una terapia sostitutiva, che riesce a riequilibrare il sistema di coagulazione con la somministrazione per via endovenosa della proteina mancante (nell’emofilia A del fattore di coagulazione VIII, nell’emofilia B del fattore IX). Per quando riguarda le cure innovative, c’è fiducia nella terapia genica, che da qualche anno la comunità scientifica internazionale sta studiando e sperimentando. Questa terapia potrebbe offrire una cura definitiva ai pazienti affetti da emofilia di tipo B: agisce alla base della malattia fornendo l’informazione genetica corretta alle cellule del paziente perchè possano produrre un fattore della coagulazione funzionante.
Una vita sempre più “normale”
«Al progresso nelle terapie che hanno già permesso un sostanziale miglioramento dell’aspettativa di vita dei pazienti emofilici e di quanti sono affetti da patologie ematiche – conclude Cassone – il divieto del rilascio della patente di guida è un importante passo in avanti verso la “normalizzazione” della loro quotidianità».
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