Per qualche mese ha pensato fosse una tendinite. Un disturbo che le procurava sì parecchio fastidio ma non così impattante da chiedere subito un parere alla sua dottoressa. E invece quei formicolii persistenti alle mani erano il primo segnale di una malattia neurologica, la sclerosi multipla.
La storia di Giulia inizia nel 2022, a poco più di trent’anni. Dopo un periodo particolarmente stressante, inizia ad accusare una strana sensazione di intorpidimento alle mani, che va e viene nell’arco della giornata e non è associata a movimenti particolari. «All’inizio non gli avevo dato troppo peso», racconta la giovane. «Pensavo fosse qualcosa di muscolare o, al massimo, relativo alla circolazione. Del resto, chi corre subito dal medico di famiglia per un formicolio alle dita? Mi sembrava esagerato».
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Non più solo formicolio alle mani. I sintomi peggiorano
Giulia tergiversa per circa sei mesi, poi si decide a fissare un appuntamento dalla sua dottoressa. «Quando ho iniziato ad avere lo stesso disturbo anche ai piedi, difficoltà a percepire il caldo e il freddo e a sentire delle scosse elettriche lungo la schiena non appena piegavo la testa in avanti, mi sono fatta vedere». La dottoressa le prescrive dei raggi, nella convinzione che il disturbo possa dipendere da un’ernia cervicale. Gli esami non evidenziano anomalie ma i sintomi non scompaiono, così le suggerisce una visita dal neurologo.
Il ricovero e la diagnosi di sclerosi multipla
La neurologa alla quale si rivolge la ragazza le consiglia di fare subito una risonanza magnetica con contrasto al rachide cervicale. «A Milano ne faccio due: ricevuti gli esiti, la specialista mi comunica che sospetta una malattia demielinizzante e che, per questo motivo, ho bisogno di un ricovero in ospedale per fare ulteriori accertamenti». Tra questi ci sono la rachicentesi, cioè il prelievo di liquido cerebrospinale dalla zona lombare, e i potenziali evocati, che consentono di capire quanto tempo impiega il sistema nervoso centrale per comprendere e interpretare gli stimoli nervosi provenienti da occhi, orecchie, tatto.
Contestualmente Giulia inizia una terapia con cortisone per alleviare i disturbi della sensibilità che l’hanno tormentata nelle settimane precedenti. I sintomi migliorano ma gli esiti degli esami confermano la diagnosi di sclerosi multipla. «È stato uno shock, è vero, ma dopo mesi di sintomi strani, ricevere la diagnosi è stato anche liberatorio: per la prima volta riuscivo a dare un nome a quello che stava succedendo al mio corpo».
Un formicolio alle mani può essere il primo segnale della sclerosi multipla?
Sì, un formicolio alle mani può essere uno dei primi sintomi della sclerosi multipla ma non bisogna fare allarmismi. «Nella maggior parte dei casi ha altre cause, quali la compressione di un nervo periferico (ad esempio, la cosiddetta sindrome del tunnel carpale), problemi cervicali o carenze vitaminiche (ad esempio di vitamina B12)», interviene Filippo Martinelli Boneschi, direttore del Centro Sclerosi Multipla (SM) dell’Ospedale San Paolo di Milano e professore di Neurologia all’Università degli Studi del capoluogo lombardo, che collabora con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Quando un formicolio non va sottovalutato?
«Nel caso della sclerosi multipla, il formicolio alle mani tende spesso a persistere per giorni o settimane senza mai scomparire, interessa un lato del corpo o aree ben definite, compare insieme ad altri sintomi neurologici o si ripresenta in episodi distinti», continua il professore. «In tal caso, è consigliata una visita neurologica in tempi rapidi, cui poi seguiranno eventualmente altri esami quali la risonanza magnetica al rachide cervicale, dell’encefalo e del midollo».
Oltre al possibile formicolio, quali sono i sintomi iniziali della sclerosi multipla?
I sintomi iniziali possono essere molto variabili e, soprattutto nelle prime fasi, facilmente confusi con quelli di altri disturbi comuni. I sintomi d’esordio possono essere:
- disturbi sensitivi (formicolio, intorpidimento, alterazione sensazione caldo/freddo) nel 30-50% dei casi;
- problemi visivi con perdita della vista in un occhio associata a dolore nei movimenti oculari (15-25% dei casi);
- perdita di forza muscolare (10-20% dei casi);
- disturbi dell’equilibrio o della coordinazione e vertigini (10-15% dei casi);
- visione doppia o diplopia (10% dei casi);
- disturbi urinari o sensazione di fatica, ma sono relativamente rari.
Generalmente non esordisce con dolore.
«Combinazione, persistenza o ricorrenza dei sintomi sono gli elementi importanti che orientano verso una diagnosi di sclerosi multipla. È molto importante anche tenere conto dell’età di insorgenza dei sintomi visto che l’età media di insorgenza della malattia è intorno ai 30 anni e le donne sono colpite 2-3 volte più degli uomini», spiega nel dettaglio Martinelli Boneschi.
Quali sono i segnali da non ignorare?
La sclerosi multipla può presentarsi, come abbiamo visto, con una sintomatologia sfumata, almeno inizialmente. Ma allora, quali sono i segnali anomali, che dovrebbero spingerci a chiedere il parere del medico di famiglia? Come spiega il professore, questi includono:
- perdita o alterazione della vista, come visione offuscata da un occhio, dolore al movimento dell’occhio, perdita della visione dei colori e visione doppia;
- perdita di sensibilità e forza, tipo una gamba che “cede”, difficoltà improvvisa a camminare, una mano o un braccio che non sostiene più un peso;
- problemi di equilibrio o coordinazione, come ad esempio episodi di inciampi frequenti o vertigini associate ad altri sintomi neurologici;
- disturbi urinari inspiegabili, tipo urgenza minzionale, difficoltà a trattenere o svuotare la vescica soprattutto in persone giovani senza altre cause evidenti;
- fatica neurologica marcata, sproporzionata, che peggiora con il caldo.
Quando parlarne con il medico?
«È particolarmente importante farsi valutare se i disturbi sono persistenti (durano 24-48 ore senza andare via), compaiono insieme o tendono a ricorrere. In questi casi è importante sottoporsi a una visita neurologica in tempi rapidi, anche se in molti casi questi disturbi hanno altre cause che non sono la sclerosi multipla», spiega Martinelli Boneschi.
Quanto è importante arrivare presto alla diagnosi?
«Negli ultimi anni la diagnosi della sclerosi multipla è diventata molto più precoce rispetto al passato, grazie ai nuovi criteri diagnostici pubblicati nel 2025, ai progressi della risonanza magnetica e a strumenti sempre più sofisticati, come l’analisi del liquor e la ricerca di biomarcatori nel sangue, tra cui i neurofilamenti, indicatori di danno neuronale», conferma il neurologo.
«Oggi riusciamo a diagnosticare la malattia anche uno o due anni prima rispetto a vent’anni fa. In alcuni casi, la sclerosi multipla viene identificata addirittura nella fase cosiddetta radiologicamente isolata (RIS), cioè quando la risonanza magnetica mostra le lesioni tipiche ancora prima della comparsa di sintomi evidenti».
Una diagnosi precoce è fondamentale perché la sclerosi multipla può provocare danni al sistema nervoso fin dalle fasi iniziali. «La malattia presenta sin dall’esordio componenti infiammatorie e neurodegenerative che possono determinare un danno progressivo», sottolinea lo specialista. «Per questo intervenire tempestivamente con le terapie oggi disponibili è cruciale: permette di ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute, limitare la comparsa di nuove lesioni visibili alla risonanza magnetica, controllare meglio i sintomi e preservare il più a lungo possibile autonomia e qualità di vita».
Come cambia la vita dopo la diagnosi?
Dopo la diagnosi Giulia ha iniziato subito la terapia con un farmaco orale e ogni 6-12 mesi si sottopone a esami e visita neurologica. «La diagnosi non è la fine della tua vita, è l’inizio di un nuovo percorso», racconta. «Certo, non è facile pensare positivo e la paura del futuro è molto forte, però si può andare avanti. Mi ripeto sempre una frase: “siamo tutti sani fino a quando non sappiamo di essere malati”. Fino a due anni fa pensavo di non avere nulla, adesso ho una consapevolezza nuova ma la mia vita, comunque, va avanti».
Qual è la qualità della vita di una persona con la sclerosi multipla?
La qualità della vita delle persone con sclerosi multipla può essere molto buona, grazie soprattutto «all’avanzamento della conoscenza della malattia, alla possibilità di fare diagnosi più precoci, alla disponibilità di farmaci in grado di agire sul sistema immunitario rendendolo meno aggressivo, a una migliore capacità di trattare alcuni sintomi della malattia, come la spasticità, la fatica e la depressione, e grazie alla riabilitazione», interviene Martinelli Boneschi. Basti pensare che vent’anni fa il rischio di dover usare un supporto per camminare era del 46% a 15 anni dall’esordio della malattia, mentre oggi è solo del 13% nelle persone trattate con farmaci modificanti il decorso della patologia.
«La qualità della vita dipende comunque da molti fattori, ad esempio se la malattia è recidivante-remittente o primariamente progressiva, qual è la risposta alle terapie farmacologiche, quante lesioni encefaliche e midollari sono presenti, qual è lo stile di vita del paziente», continua il medico.
«Oggi molte persone convivono con la sclerosi multipla continuando a studiare, lavorare, viaggiare, fare sport, pianificare una gravidanza, avere una vita sociale attiva e mantenere un’ottima autonomia per molti anni. Per ottenere tutto questo è molto importante mantenere aderenza alle terapie e al trattamento riabilitativo, eseguire controlli neurologici periodici e adottare uno stile di vita sano, che includa regolare attività fisica, controllo dello stress, stop al fumo, alimentazione equilibrata e normalizzazione dei livelli di vitamina D», conclude Martinelli Boneschi.
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Filippo Martinelli Boneschi
Il prof. Filippo Martinelli Boneschi è professore di Scienze Neurologiche presso l’Università degli Studi di Milano e dal 2022 lavora come neurologo presso l’Ospedale San Paolo di Milano, dove è responsabile del laboratorio di Medicina di Precisione delle Malattie Neurologiche e direttore del Centro Sclerosi Multipla (SM).
