Anna Maisetti, 34 anni, abita in provincia di Brescia, dove lavora in un’azienda grafica. Collabora con l’Associazione Lymphido onlus, condivide la sua vita con il linfedema tramite il suo profilo Instagram @stile_compresso, è paziente attivista. «»
In questo articolo
Per anni ho abusato di lampade solari senza protezione
Tutto è iniziato con un neo, 14 anni fa. Fu l’estetista a farmi notare una piccola protuberanza simile a un brufoletto rosa sul gluteo destro. Nel giro di poco tempo, quella specie di macchia aveva cambiato colore e contorni, diventando prima nera e poi grigia. In quegli anni abusavo di lampade solari e mi esponevo al sole senza protezione, un danno per la mia pelle chiara e soprattutto per la mia salute. Il dermatologo da cui mi recai mi consigliò l’asportazione del neo, ma senza urgenza, per cui con calma prenotai tramite il Servizio sanitario trovando posto a un anno di distanza. Dopo la rimozione, l’esito dell’esame istologico mi gelò: melanocitoma maligno, un cancro della pelle. Speravo che, avendolo asportato, tutto sarebbe finito e invece gli esami evidenziarono che le cellule tumorali avevano raggiunto i linfonodi dell’inguine.
Dopo aver scoperto il tumore, ho sviluppato un linfedema
Così, dovetti affrontare un altro intervento. Il chirurgo mi spiegò che era necessario rimuovere tutti i linfonodi inguinali, più di 30. Purtroppo, uno dei rischi dell’operazione era quello di sviluppare il linfedema, una patologia cronica, invalidante ed evolutiva. Era la prima volta che ne sentivo parlare e non immaginavo quanto mi avrebbe cambiato la vita. Poco dopo l’operazione di asportazione dei linfonodi, la mia gamba destra si è gonfiata e ho dovuto iniziare a indossare calze contenitive, che sono diventate la mia seconda pelle. Anche la mia agenda quotidiana è stata stravolta: da allora mi sottopongo a linfodrenaggi e altri specifici trattamenti presso fisioterapisti, come pesanti e ingombranti bendaggi multistrato, oltre a tutori notturni. Devo anche prestare massima attenzione a non tagliarmi o pungermi perché sono più esposta a infezioni.
Ho pensato di sfruttare il canale social Instagram per raggiungere pazienti e professionisti
Le spese per gestire in maniera adeguata questa patologia sono estremamente elevate e per fortuna i miei datori di lavoro sono sempre stati comprensivi, concedendomi i permessi per le cure. Il riconoscimento della percentuale di invalidità, però, non garantisce le tutele necessarie per questa patologia. Ho invece risolto un altro problema, quello di non avere dei punti di riferimento e trovare professionisti altamente specializzati in linfedema. Ho pensato di sfruttare il canale social Instagram per raggiungere pazienti e professionisti tramite hashtag. Ho iniziato a postare le mie foto con calze e bendaggi, raccontando le problematiche di gestire due arti con asimmetria e piedi che calzano due numeri di scarpe diverse, ma proponendo anche soluzioni per incoraggiare a esprimere la propria unicità, come ad esempio utilizzare le calze compressive in maniera fashion e colorata.
Ho creato una community che oggi vanta più di 14mila utenti
In poco tempo ho trovato contatti da ogni parte del mondo creando una community internazionale specifica sul linfedema e lipedema (un’altra patologia per alcuni aspetti simile e che colpisce maggiormente le donne). Ho scelto come nome @stile_compresso inteso come stile di vita, inevitabilmente cambiato, oltre che stile nel vestire in base alle nuove esigenze fisiche, e compresso, come richiamo alle calze compressive che sono diventate parte di me. Oggi siamo più di 14mila nella community e spero che il nostro gruppo aumenti sempre più, diffondendo il messaggio che il linfedema è una patologia seria, non si può trascurare, va curata costantemente e tempestivamente.
Mi rende orgogliosa pensare che centinaia di pazienti in questi anni abbiano approfondito diagnosi o trovato informazioni sul linfedema attraverso il mio profilo social. Grazie al web sono anche entrata in contatto con l’Associazione Lymphido onlus, fondata da un gruppo di genitori che organizza campi estivi per bambini e adolescenti con linfedema. Questa patologia, infatti, può avere anche origine genetica e manifestarsi fin dalla nascita, non solo quindi, come nel mio caso, in seguito a un intervento. Il mio intento è essere di aiuto facendo conoscere sempre più la patologia e per questo ho scritto Il linfedema dopo il cancro: stile_compresso (disponibile su Amazon), un libro con le informazioni che avrei voluto conoscere all’inizio del mio percorso e che spero possa essere utile agli altri per sentirsi meno soli.
Leggi anche…
