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Nel nostro Paese il numero di malati rari è stimato tra i 450 mila e i 670 mila. Il problema delle differenze delle sanità regionali resta centrale

La Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, in occasione della Campagna Nazionale in programma dall'8 al 23 ottobre, lancia un video per raccontare la quotidianità di chi ha questa malattia genetica rara

Si tratta di una malattia che si manifesta a partire dai due anni e mezzo, colpisce le estremità delle ossa lunghe e può essere trattata chirurgicamente

In Italia la prima indagine al mondo che fa luce sulla vita dei bambini con epidermolisi bollosa

La Società Italiana di Neurologia fa luce sulle nuove scoperte in campo diagnostico e terapeutico della sclerosi laterale amiotrofica. Domenica 18 settembre L'Aisla, l' Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, vi aspetta in 150 piazze di tutta Italia

Le carenze riguardano la presa in carico del malato e le diseguaglianze regionali nell'accesso a diagnosi precoce e cure, ma con l'approvazione di due leggi importanti si è fatto qualche passo avanti

Controllando tutti i bimbi alla nascita sarà possibile garantire una migliore qualità della vita a loro e alle loro famiglie. La soddisfazione delle associazioni che combattono le malattie rare. Manca però ancora l'elenco delle patologie

Conosciuta anche con il nome di sclerosi sistemica, è una malattia che colpisce mani e viso. Il 29 giugno si celebra la terza Giornata Mondiale

È la prima terapia genica a base di cellule staminali approvata al mondo. Grazie a questa cura rivoluzionaria i bambini con ADA-SCID tornano a vivere

Il 20 maggio si celebra la prima Giornata Europea della malattia genetica rara. Per farla conoscere ecco il video con Ambra Angiolini

Uno studio americano collega l'esposizione a pesticidi e agenti inquinanti allo sviluppo della sclerosi laterale amiotrofica

In occasione della Settimana Mondiale dedicata a queste malattie rare e poco diagnosticate, l'esperto Carlo Agostini ne delinea i sintomi e le nuove frontiere terapeutiche

Gli esperti si concentrano sui nuovi trattamenti per combattere questa malattia genetica, che colpisce in quasi tutti i casi solo gli uomini

Sviluppata in Italia grazie alle staminali, può aiutare i bambini con Ada-Scid che non trovano un donatore di midollo compatibile

Capelli chiari, pelle bianca e problemi di vista non sono sempre così eclatanti: diagnosi più facile grazie al Dna

Sono quasi un milione in Italia le persone che ne soffrono. Il punto della situazione con il genetista Bruno Dallapiccola