Malattie-rare
Malattie da accumulo lisosomiale: nuovo strumento per i genitori per individuarle precocemente
News
10 Aprile 2024
Malattie da accumulo lisosomiale: nuovo strumento per i genitori per individuarle precocemente
Grazie a un piccolo prelievo di sangue dal tallone del neonato, i medici possono individuare precocemente molte malattie rare per…
Malattie rare: cause, centri di riferimento, screening, possibili terapie
Salute
29 Febbraio 2024
Malattie rare: cause, centri di riferimento, screening, possibili terapie
La propria patologia non è l’unico problema che un malato raro deve affrontare per tutta la vita. Spesso si scontra…
Istiocitosi a cellule di Langerhans: cause, sintomi, cure
Malattie rare
8 Febbraio 2024
Istiocitosi a cellule di Langerhans: cause, sintomi, cure
L’istiocitosi a cellule di Langerhans è una malattia rara che, stando ai dati dell’Osservatorio Malattie Rare – OMAR, ha un’incidenza…
Malattie da accumulo lisosomiale: disponibile anche in Italia una terapia specifica
News
18 Gennaio 2024
Malattie da accumulo lisosomiale: disponibile anche in Italia una terapia specifica
L’ASMD (deficit di sfingomielinasi acida) è un disturbo di origine genetica, una malattia rara e progressiva, che registra tassi di…
SMA: addio a Ettore, nato in una Regione dove non è attivo lo screening neonatale specifico
News
13 Novembre 2023
SMA: addio a Ettore, nato in una Regione dove non è attivo lo screening neonatale specifico
Ettore se n’è andato dopo solo un mese di vita all’hospice pediatrico di Padova. Il piccolo è nato lo scorso…
Distrofia muscolare di Duchenne: cause, sintomi, cure
Salute
7 Settembre 2023
Distrofia muscolare di Duchenne: cause, sintomi, cure
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica che provoca una degenerazione progressiva delle fibre muscolari. In genere esordisce nei…
Matteo Marzotto: «Il mio sogno è chiudere la Fondazione perché quel giorno ci sarà una cura per tutti»
News
10 Agosto 2023
Matteo Marzotto: «Il mio sogno è chiudere la Fondazione perché quel giorno ci sarà una cura per tutti»
Sono gli anni Novanta e la parola «fibrosi cistica» è ai più sconosciuta. Chi la conosce è perché l’ha vissuta…
Telethon celebra le mamme dei bambini “rari” con i Cuori di biscotto
News
28 Aprile 2022
Telethon celebra le mamme dei bambini “rari” con i Cuori di biscotto
In prossimità della festa della mamma, Fondazione Telethon torna in campo con la sua campagna di primavera “Io per lei”,…
Covid: è allarme per lo stop a visite e ricoveri per i malati rari e i disabili gravissimi
News
14 Gennaio 2022
Covid: è allarme per lo stop a visite e ricoveri per i malati rari e i disabili gravissimi
Quando sembrava stessimo riconquistando una parvenza di normalità, ecco che lo spettro del Covid torna a far paura e a…
Malattie rare: il testo unificato diventa legge
Podcast
4 Novembre 2021
Malattie rare: il testo unificato diventa legge
La rubrica OK Salute e Benessere, condotta dalla giornalista Chiara Caretoni, va in onda tutti i giorni alle ore 11…
