Osservatorio Malattie Rare, Fondazione Telethon e Orphanet Italia hanno dato vita al primo premio nazionale dedicato alle malattie e ai tumori rari. Si tratta del Premio O.Ma.R, primo concorso giornalistico rivolto a queste tematiche così complesse e delicate che spesso in passato non hanno trovato adeguati spazi di comunicazione su stampa, tv e radio nazionali.
Il premio ha quindi l’obiettivo di sensibilizzare i media sui diversi aspetti delle malattie e dei tumori rari, migliorare le competenze sulle fonti medico-scientifiche e l’approccio alla comunicazione sui problemi che vivono i pazienti e i loro familiari. Finalità, queste, che hanno trovato un pieno appoggio anche dei pazienti stessi: la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo – FIMR onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Iss (Istituto Superiore di Sanità) sono infatti diventati subito importanti partner, mentre un pronto patrocinio è arrivato direttamente da Eurordis, la Federazione europea delle associazioni pazienti. Un premio giornalistico dunque che potrà essere di grande aiuto proprio a chi vive le malattie rare in prima persona: pazienti e famiglie non potranno che trarre giovamento dall’incremento di un’informazione scientificamente corretta come quella promossa dal premio O.Ma.R.
Potranno concorrere al Premio giornalisti iscritti agli albi o autori di articoli, audio o video pubblicati su testate giornalistiche cartacee o online regolarmente registrate in Italia. Al premio – che avrà cadenza annuale e che rappresenta la prima di una serie d’iniziative rivolte ai media – potranno partecipare gli autori di elaborati giornalistici pubblicati tra il primo marzo 2011 e il primo Febbraio 2013. Alla scadenza dei termini del bando un’autorevole e qualificata giuria, composta da scienziati, giornalisti e pazienti, valuterà i contributi e attribuirà i premi che verranno consegnati il 12 marzo 2013 a Riva del Garda in un contesto di massima qualità e risonanza: la Convention scientifica di Telethon, che ospiterà anche il terzo Convegno delle Associazioni amiche della Fondazione.
Tutte le informazioni relative alla partecipazione al premio O.Ma.R. sono disponibili sul sito dedicato.
