Fulvio e Silvia sono due adulti, entrambi impiegati in ambito informatico, che hanno scoperto di essere Asperger a 53 e 50 anni. Più che una scoperta, però, è stata una conferma dopo una vita passata a sentirsi strani, poco comprensivi e poco compresi. «Da piccolo mi sentivo diverso. C’erano cose che non capivo, come il divertimento dei miei compagni all’intervallo mentre io preferivo osservare le formiche, e altre che capivo benissimo, come quando ho imparato a leggere l’insegna del panettiere ma nessuno mi aveva ancora mostrato le lettere dell’alfabeto», ricorda Fulvio. Anche Silvia da piccola non era a suo agio con i bambini e alla compagnia dei coetanei preferiva quella dei grandi. «L’intervallo e l’ora di educazione fisica mi intimorivano perché gli altri volevano fare giochi di gruppo, mentre io ho sempre preferito le relazioni a due».
Per entrambi la diagnosi è arrivata più o meno casualmente (Fulvio dopo quella del figlio, anch’esso Asperger; Silvia su suggerimento di uno psichiatra da cui accompagnava occasionalmente la madre) e per entrambi è stata illuminante. «Ho finalmente capito perché facevo fatica a comprendere quelli che io chiamo i “terrestri” – dice Silvia – e soprattutto ho capito perché al lavoro, che svolgo con grande soddisfazione mia e dei miei clienti, mi deconcentravo e stressavo per cose agli occhi di tutti irrilevanti, come il mio posto auto occupato da un collega o un ticchettio ripetuto sulla scrivania».
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La diagnosi negli adulti
«La diagnosi di autismo nelle persone adulte è importante perché dà loro un senso», spiega Raffaella Faggioli, psicologa dell’ambulatorio per Disturbi dello spettro dell’autismo negli adulti all’Ospedale San Paolo di Milano e una delle prime esperte in Italia, nel 2005, a diagnosticare il disturbo in un uomo di 40 anni. «Non è come la diagnosi di una malattia, che prima stai bene e poi stai male. Chi è autistico è sempre stato così e scoprirlo, anche a 50 anni, è essenziale per avere delle risposte».
In più, è importante in ottica preventiva, perché anche se non ci sono dati sull’ereditarietà, sicuramente si può parlare di familiarità. «Se c’è già qualcuno di autistico in famiglia, le linee guida suggeriscono ai genitori di monitorare i figli perché le probabilità aumentano e così si può intervenire precocemente. Dall’altra parte, chi lavora in psichiatria come me si rende perfettamente conto che molti adulti autistici arrivano alla diagnosi perché si riconoscono nelle caratteristiche diagnosticate nei loro bambini».
Cosa vuol dire Asperger?
Tracciare tratti comuni a tutti gli Asperger non è semplice, anche se a lungo sono stati stereotipati come autistici meno gravi e più intelligenti. «L’ultima edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, il DSM-5, va oltre il termine Asperger, con cui si indicavano gli autistici che sviluppano un linguaggio fluente e non hanno ritardi di apprendimento, e dice che esiste un unico spettro autistico in cui sono comprese tutte le sfumature, compresi gli Asperger» precisa la Faggioli.
Dal canto suo, però, Fulvio si definisce un “Aspie purosangue” perché ha diverse caratteristiche che rientrano nello stereotipo. «Ho interessi fissi che approfondisco molto, come quello dell’informatica, di cui mi è capitato persino di leggere tre mila pagine in una sola notte per poi ricordarmele tutte il giorno dopo – racconta – ma faccio fatica a interagire in una conversazione perché non mi viene spontaneo guardare negli occhi l’interlocutore, fare delle espressioni e interpretare i gesti altrui, se non letteralmente».
Autismo non significa disabilità intellettiva
«Secondo i Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta i disturbi dello spettro autistico riguardano circa 1 bambino su 54, ma solo il 30% avrebbe disabilità intellettiva» riprende l’esperta. «Ciò significa che esistono tantissimi autistici con un funzionamento intellettivo nella norma che possono completare gli studi e accedere al mondo del lavoro. Ed è proprio sul lavoro che si apre una partita importante perché alcuni necessiteranno di inserimenti e situazioni facilitati, altri, come Silvia e Fulvio, non avranno bisogno di essere inseriti, ma magari avranno bisogno di supporto nelle relazioni lavorative a lungo termine».
Le difficoltà sul lavoro
«Sul lavoro ho avuto qualche difficoltà perché spesso non sono stato bravo a relazionarmi con i clienti – riprende Fulvio – ma con gli anni ho imparato a uniformarmi, a interagire. Per me è stato uno sforzo enorme, ma penso sia importante farlo». Anche Silvia nel tempo si è adattata. «Penso di essere riuscita a farlo, ma ogni mattina so che devo indossare una maschera che poi tolgo la sera. Al lavoro qualcuno mi capisce, altri invece altri invece fanno finta di nulla, e spesso pago con ansia e stress».
Cercare di sembrare “normali”
Quello messo in atto da Fulvio e Silvia è ciò che la Faggioli definisce un processo di normalizzazione spontaneo in chi non capisce e non conosce il proprio modo di essere. Questo processo però può generare una sofferenza anche seria perché «si sforzano di nascondere o superare le loro differenze, ma non solo non si sentiranno mai totalmente adeguati, ma non verranno nemmeno capiti. Occorre mettere in atto un processo di maggiore comprensione delle reciproche differenze nel rispetto del modo di essere profondo per superare incomprensioni e fraintendimenti che possono affliggere e minare la qualità di vita».
Più attenzione agli adulti di oggi e del futuro
Da qui la necessità e l’importanza di ambulatori specializzati in autismo negli adulti. «Piano piano stanno nascendo in tutta Italia» conclude l’esperta. «Sia per offrire il giusto supporto ai bambini diagnosticati che diventeranno adulti e vorranno giustamente inserirsi nel mondo del lavoro. Sia per tutti gli adulti che stanno scoprendo di essere autistici negli ultimi anni. Stimo che entro 15 anni tutte le persone adulte che non hanno ricevuto la diagnosi di autismo da piccoli la riceveranno e e insieme riceveranno anche risposte e supporti più adeguati».
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