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Rare Lives
Una mostra dedicata a chi vive una vita rara. “Rare Lives” è un progetto fotografico che nasce per descrivere e far conoscere la quotidianità di quelle persone che ogni giorno devono fare i conti con una patologia rara e invalidante, che ha gravissime ripercussioni sulla loro qualità di vita. L’iniziativa promuove la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
Il progetto
Aldo Soligno è il fotoreporter che per tre lunghi anni ha scoperto e documentato le storie di 38 pazienti, alle prese con difficoltà, dolori, piccole conquiste, sofferenze, trafile burocratiche e viavai dagli ospedali. Il progetto, realizzato grazie al supporto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e Sanofi Genzyme, ha coinvolto pazienti, familiari e operatori sanitari in cinque città italiane, Genova, Modena, Milano, Torino, Firenze, per un totale di 7000 scatti realizzati e 20 patologie raccontate.
Le esposizioni
Torino:
– Dal 25/02 al 4/03 – Ospedale San Luigi Gonzaga, Orbassano (TO)
– Dal 25/02 al 7/03 – Ospedale San Giovanni Bosco
Milano:
– Dal 22/02 al 2/03 – Casa dei Diritti, Via De Amicis, 10
– Dal 25/02 al 4/03 – Ospedale Niguarda
– Dal 27/02 al 3/03 – Policlinico di Milano e Cortile d’Onore Università degli Studi di Milano – – Dal 28/02 al 10/03 – Regione Lombardia, Blocco N3, P.zza Città di Lombardia
Genova:
– Dal 20/02 al 2/03 – Atrio del Palazzo Ducale
Modena:
– Dal 22/02 al 6/03 – Portico del Collegio
Firenze:
– Dal 27/04 al 4/03 – Palagio Parte Guelfa
La storia di Beatrice
Beatrice è una bambina di Genova, affetta da SMA di tipo 2. Vuoi vedere lo spot “scorretto” di Checco Zalone per aiutare i malati di SMA? Clicca qui.
La storia di Riccardo
Riccardo è un bambino di Torino, affetto dalla malattia di Pompe. Scoprite qui le cause, i sintomi e le terapie di questa patologia.
La storia di Greta
Greta è una bambina di Torino, affetta da SMA di tipo 1. Per entrare in contatto con l’associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale, cliccate qui.
La storia di Nicolò
Nicolò è un bambino di Milano, affetto da sindrome di Alexander. Per saperne di più su questa patologia, cliccate su Associazione Italiana Sindrome di Alexander.
La storia di Manuela
Manuela è una donna di Modena, affetta da malattia di Gaucher. Per conoscere questa malattia, cliccate su Associazione Italiana Gaucher.
La storia di Mare
Mare è un bambino di Firenze, affetto da MTM1.
La storia di Simone
Simone è un bambino di Milano, affetto da SMA.
La storia di Luca
Luca è un bambino di Genova, affetto da sindrome di Williams. Per conoscere meglio questa patologia, cliccate qui oppure scoprite l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus.
La storia di Matteo
Matteo è un bambino di Milano, affetto da SMA di tipo 1.
La storia di Tommasina
Tommasina è una donna di Milano, affetta da Talassemia.
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