L’amiloidosi cardiaca è una malattia rara legata all’accumulo di amiloide, una sostanza costituita da proteine instabili che formano delle fibrille non degradabili, che tendono a depositarsi negli organi e tessuti, in particolare nel cuore. Col tempo le fibrille si accumulano nel muscolo cardiaco, incrementano lo spessore delle pareti e ne compromettono la funzionalità, fino a determinare uno scompenso. Per scongiurare un danno cardiaco irreversibile, è necessario arrivare tempestivamente alla diagnosi. Purtroppo, però, questa patologia viene, spesso, diagnosticata tardi e ciò è dovuto al fatto che i sintomi con i quali si manifesta sono piuttosto aspecifici e riconducibili ad altri disturbi cardiovascolari.
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Amiloidosi cardiaca: la campagna per farne conoscere i sintomi
Proprio per far conoscere la sintomatologia dell’amiloidosi cardiaca Pfizer, con l’egida della Società Italiana di Cardiologia (SIC) e la collaborazione di Fondazione italiana per il cuore e fAMY Onlus, promuove “Il cuore lo sa – AMIloidosi cardiaca: Ascolta, Monitora, Informati”. Si tratta di una campagna di informazione e sensibilizzazione che ha l’obiettivo di aumentare la conoscenza e la consapevolezza sui sintomi della malattia, favorirne l’identificazione precoce e la diagnosi tempestiva e indirizzare i pazienti verso i Centri di Riferimento specializzati. L’iniziativa vuole veicolare tre messaggi fondamentali attorno ai quali ruotano la diagnosi e la presa in carico del paziente:
- Ascolta il tuo cuore: cosa sta cercando di dirti? Impara a conoscere l’amiloidosi cardiaca, una patologia rara e complessa.
- Monitora i sintomi: quando è opportuno rivolgersi al medico? Tieni d’occhio i campanelli d’allarme e scopri quali sono i controlli da eseguire.
- Informati con il medico: ti è stata diagnosticata l’amiloidosi cardiaca? Scopri a chi è opportuno rivolgerti.
Podcast, videopillole e infografiche a disposizione dei pazienti (e non solo)
La campagna, lanciata nel 2021, prosegue la sua strada nel 2022 lungo tre percorsi paralleli per accompagnare i pazienti verso una diagnosi tempestiva. Nuove risorse informative e strumenti multimediali saranno resi disponibili sulla pagina dedicata per invitare i pazienti ad ascoltare, monitorare e informarsi sull’amiloidosi cardiaca. Le nuove risorse – che vanno ad affiancare il video di campagna, le infografiche e l’opuscolo informativo scaricabile – sono:
- “Il podcast del cuore: la voce dell’esperto per conoscere l’amiloidosi cardiaca”: un podcast di 6 episodi con l’obiettivo di informare e sensibilizzare sull’amiloidosi cardiaca, affrontandone i diversi aspetti di interesse sia per i pazienti già diagnosticati che per le persone con diagnosi sospetta
- “#InformAMI – lo specialista risponde”: una rubrica di videopillole informative che approfondiscono le tappe del patient journey dell’amiloidosi cardiaca
- Infografiche interattive sulle “red flags”, i campanelli d’allarme dell’amiloidosi cardiaca
- Glossario con le parole dell’amiloidosi cardiaca.
Bibliografia
1. Rapezzi, Claudio et al. “Transthyretin-related amyloidoses and the heart: a clinical overview.” Nature reviews. Cardiology vol. 7,7 (2010): 398-408. doi:10.1038/nrcardio.2010.67
2. Ruberg, Frederick L, and John L Berk. “Transthyretin (TTR) cardiac amyloidosis.” Circulation vol. 126,10 (2012): 1286-300. doi:10.1161/CIRCULATIONAHA.111.078915
3. Siddiqi, Omar K, and Frederick L Ruberg. “Cardiac amyloidosis: An update on pathophysiology, diagnosis, and treatment.” Trends in cardiovascular medicine vol. 28,1 (2018): 10-21. doi:10.1016/j.tcm.2017.07.004
PP-UNP-ITA-1438
