Si stima che nell’arco della vita una persona su tre sviluppi una malattia neurologica, e si calcola che negli ultimi trent’anni il numero di decessi attribuibili a questa causa sia cresciuto del 39%. Ma un esempio eloquente dell’impennata di malattie neurologiche che il nostro Paese dovrà affrontare nei prossimi anni è rappresentato dalle previsioni sulla malattia di Alzheimer, demenza che oggi colpisce 600.000 persone e la cui incidenza passerà dai 204.584 nuovi casi all’anno del 2020 ai 288.788 del 2040.
Come affrontare questa situazione? Una proposta viene dal Paese Ritrovato, un villaggio alle porte di Monza che accoglie persone con Alzheimer e dà loro la possibilità di sentirsi nuovamente parte di un sistema e di una comunità. Si tratta di un progetto rivoluzionario, una vera e propria cittadina con piazze, vie, cinema, teatro, bar, parrucchiere, negozi, laboratori, orto e giardini, nato nel 2018 per volere della Cooperativa La Meridiana.
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Bisogna offrire iniziative culturali, ludiche, espressive ai malati di Alzheimer
«Coniugare l’aspetto medico scientifico della cura alla relazione umana e culturale è un aspetto fondamentale affinché si possa sempre più migliorare la qualità della vita delle persone malate e di chi lavora con loro» spiega Roberto Mauri, Presidente della Cooperativa La Meridiana. «Le strutture di lungodegenza che accolgono le persone con demenza o con patologie neurovegetative complesse, oltre che offrire un’adeguata assistenza medica, sono chiamate a mettere in campo un ampio e qualificato ventaglio di cure non farmacologiche, iniziative culturali, ludiche, espressive. La fragilità deve essere assistita e curata, ma al tempo stesso valorizzata. Serve abbandonare lo stigma della malattia, uscire dai luoghi comuni che generano solitudine ed emarginazione».
Portare l’attenzione sul tema della gestione del percorso terapeutico-assistenziale di persone con demenza e con altre patologie neurodegenerative – ancora troppo frammentata e troppo spesso lasciata a carico dei familiari del paziente – e sull’impatto che tale gestione ha sul nostro Sistema Sanitario, è tra le priorità anche di Fondazione Roche, che insieme alla Cooperativa La Meridiana ha organizzato un momento di incontro e confronto per mettere in luce la necessità di individuare nuove direttrici che guidino il rinnovamento dell’assistenza e rendano il percorso di presa in carico di persone con malattie neurodegenerative più sostenibile.
PNRR: totale assenza di servizi dedicati alle grandi disabilità dovute alla malattia di Alzheimer e alle demenze
Anche se, come avverte Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche, le difficoltà sono molte: «Il tema della presa in cura delle fragilità mi sta molto a cuore perché interseca vari problemi che riguardano l’attuale situazione del nostro sistema sanitario nazionale. Le missioni 5 e 6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) avevano creato aspettative, che ora mi permetto di definire illusioni, perché i molti finanziamenti messi a disposizione sono destinati principalmente alle strutture e non all’organizzazione di servizi innovativi, fatta eccezione per la digitalizzazione. In particolare, emerge una totale assenza di servizi dedicati alle grandi disabilità dovute alla malattia di Alzheimer e alle demenze.
Le statistiche e la sociologia indicano con chiarezza come dovrà cambiare la presa in carico delle fragilità, non solo come pura preparazione professionale, ma anche con una proposta qualificata di atteggiamenti psicologici verso le persone fragili: dolcezza, attenzione, pazienza. Non solo virtù personali e volontaristiche, bensì scelte terapeutiche che possono restituire ai pazienti la pienezza della dignità che appartiene a ogni essere umano, anche nella sofferenza più profonda e imperscrutabile».
