Va un po’ meglio in Lombardia, Liguria ed Emilia Romagna, dove la copertura è sopra il 40%, ma la situazione peggiora drasticamente in Sardegna, dove non raggiunge il 5% e in Calabria, dove si attesta intorno al 6,4%. Ci sono ancora forti disparità regionali quando si parla di accesso alle cure palliative: pur con un trend in crescita, è ancora ben lontano dai livelli della sufficienza. Eppure, la Legge 197 del 2022 ha fissato l’obiettivo di garantire l’accesso alle cure palliative, su tutto il territorio nazionale, al 90% delle persone che ne hanno bisogno entro il 2028, incentivando le Regioni e le Province a potenziare i propri servizi.
«Il divario territoriale e regionale è una delle principali sfide e criticità rispetto al bisogno di garantire ed erogare un adeguato supporto terapeutico a persone malate affette da malattie croniche e inguaribili», commenta afferma Tania Piccione, presidente FCP – Federazione Cure Palliative. «Alcune Regioni hanno sviluppato servizi avanzati, mentre altre faticano a garantire l’accesso alle cure palliative, sia domiciliari che residenziali. Questa disparità compromette l’equità del sistema sanitario nazionale, lascia molti pazienti senza il supporto necessario e rappresenta uno dei principali ostacoli alla garanzia di un’assistenza che non è un atto estremo, ma un diritto di continuità e appropriatezza terapeutica».
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Cosa sono le cure palliative?
A occuparsi di cure palliative è la Legge 38 del 2010. L’articolo 2 le definisce come «l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare». Questi interventi sono finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. In pratica si tratta di tutte quelle cure che possono migliorare il più possibile la fase terminale della vita del malato e della sua famiglia.
Come si intuisce dal termine stesso, per “fase terminale” si intende quando il paziente non risponde più alle terapie. La persona perde sempre la sua autonomia ed è costretta a convivere con disturbi fisici come il dolore, ma anche con problemi psicologi. Aiutare il paziente nel controllo del dolore e degli altri disturbi è fondamentale. Non accelerano né rallentano il sopraggiungere della morte, ma sono tese a migliorare la qualità della vita.
Chi può accedere alle cure palliative?
Si parla di fase terminale, in genere, quando i medici ritengono probabile il decesso entro i dodici mesi. Di solito si tratta di malattie croniche e progressive, come quelle neurologiche, cardiologiche, oncologiche e respiratorie. Possono accedervi anche pazienti che stanno ancora ricevendo terapie per cercare di migliorare la loro vita. Si parla in questo caso di cure palliative precoci o simultanee.
Chi offre questo servizio?
Nel nostro Paese c’è una Rete di cure palliative. Ogni Regione ha le sue regole per accedere a questa Rete. In genere, comunque, ci si può rivolgere a:
- medico di famiglia;
- specialista che sta seguendo il paziente;
- ASL di riferimento;
- associazioni di volontariato.
Cure palliative domiciliari
Si svolgono nella residenza del paziente, che viene assistito da personale medico e infermieristico tra le proprie mura domestiche. C’è un’équipe che segue il malato, in coordinamento con il proprio medico. Naturalmente per poter svolgere queste attività a domicilio occorre che la casa abbia gli spazi adatti e che la malattia sia gestibile fuori da un ospedale o da un hospice. La disponibilità della famiglia a collaborare è altrettanto fondamentale.
Hospice
Se non si può procedere con le cure palliative a domicilio, ci si rivolge a un hospice. Si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero, nel quale la persona viene accompagnata nelle ultime fasi della vita con un adeguato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile. L’assistenza nell’hospice è gratuita. L’accesso però è regolato dalla richiesta del medico di famiglia o da un reparto di ospedale.
L’ospedale
È possibile ricevere queste cure anche in ospedale dal 2012. In questo caso è necessario che non sia possibile procedere a domicilio o in un hospice.
La terapia del dolore
Uno dei punti fondamentali è la terapia del dolore, perché è il sintomo che maggiormente intacca la tenuta fisica e psicologica delle persone. Contemporaneamente è il disturbo che rende difficile anche l’esistenza dei cari.
Per contrastare il dolore si usano sia metodi farmacologici sia di supporto. Quelli di supporto sono in genere tecniche psicologiche, ma anche fisioterapiche, agopuntura e alternative come la meditazione, l’arte e la musicoterapia. Talvolta i medici decidono anche di somministrare sostanze definite psichedeliche. Le più utilizzate sono la cannabis, l’LSD e la psilocibina.
Cure palliative nell’infanzia
Se l’accesso alle cure palliative nella popolazione adulta è considerato non soddisfacente, anche quello relativo ai più piccoli è ugualmente preoccupante. Dal 37esimo Congresso dell’Associazione Culturale Pediatri – ACP è emerso infatti che nel nostro Paese oltre 35.000 bambini necessitano di cure palliative pediatriche ma soltanto il 15% riesce ad accedere a questo tipo di assistenza. Significa che 3 pazienti su 4 non ricevono le cure adeguate.
Come sottolinea un recente studio pubblicato su L’infermiere, organo ufficiale della Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI), oggi le cure palliative pediatriche risultano ancora molto frammentate, con una forte disomogeneità tra territori e carenze particolarmente evidenti nelle Regioni meridionali. Ma quali sono le principali criticità? L’ACP ne ha individuate cinque:
- carenza di strutture e servizi sul territorio nazionale;
- operatori sanitari non adeguatamente formati;
- poca informazione a riguardo;
- lentezza nell’applicazione delle norme esistenti;
- disuguaglianze territoriali in termini di accesso, qualità e continuità delle cure.
«Le cure palliative pediatriche non sono le cure della terminalità, ma un percorso complesso che accompagna bambini e famiglie lungo tutta la vita», spiega Franca Benini, Direttrice del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico di Padova. «Non possiamo permettere che vi siano territori scoperti o famiglie lasciate sole. L’Italia dispone già di un quadro legislativo che prevede la creazione di reti dedicate, ma la loro implementazione resta gravemente insufficiente e disomogenea».
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