I diritti dei pazienti con fibrosi cistica spiegati

La fibrosi cistica colpisce principalmente l’apparato respiratorio. È la malattia genetica ereditaria più frequente, nonostante questo è una malattia poco conosciuta e per colmare questa mancanza è stata realizzata per la campagna di sensibilizzazione “FUORI TUTTO”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica, con il supporto di dell’azienda farmaceutica Vertex.

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La campagna RESPIRI DI VITA

Una delle iniziative della campagna è la guida illustrata “RESPIRI DI VITA”, un volume con parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l’impatto della malattia sulle relazioni.

I diritti dei pazienti con fibrosi cistica

«La campagna di sensibilizzazione vuole portare all’attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti, ma invisibili, e quindi difficili da gestire nelle relazioni che i pazienti hanno con le persone che stanno loro attorno. In Italia ci sono circa seimila persone con fibrosi cistica: una comunità che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialità piena» afferma Vincenzo Carnovale, Vice Presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania – Fibrosi Cistica dell’Adulto.

I diritti dei pazienti con fibrosi cistica: cosa troviamo nella guida?

Ogni capitolo della guida è costruito intorno a uno scenario, a cui si aggiungono voci, frasi e riflessioni di chi ha attraversato in prima persona emozioni, contesti, ostacoli. Di chi ha vissuto – o sta ancora percorrendo – quel tratto di strada, e ha trovato, nel racconto o nell’ascolto, parole capaci di accompagnare chi è in cerca di qualcosa in cui riconoscersi.

Conclude il capitolo lo sguardo di un esperto che non giudica, ma osserva. «La guida è il risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver. Le loro parole ci raccontano di fatica, ma anche di forza. Di presenza. Di felicità. Momenti in cui si riesce a fare, e di giorni in cui si ha bisogno di fermarsi. La fibrosi cistica cambia il modo di abitare il tempo, il corpo e le relazioni, ma non toglie la possibilità di farlo in modo pieno e autentico» commenta Riccardo Ciprandi, Specialista in Psicoterapia Cognitiva al Centro Fibrosi Cistica dell’Istituto Gaslini Genova e Coordinatore del Gruppo Psicologi della Società Italiana Fibrosi Cistica.