La fibrosi polmonare è una condizione cronica e progressiva in cui il tessuto polmonare sano viene sostituito da tessuto cicatriziale, rendendo i polmoni rigidi e meno capaci di scambiare ossigeno con il sangue. Si tratta di una malattia rara, progressiva e irreversibile, che viene troppo spesso diagnosticata in ritardo, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti.
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Fibrosi polmonare: l’arte racconta il vissuto dei pazienti
Per descrivere la condizione della persona con fibrosi polmonare è stata realizzata la mostra “AiR – una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari”, iniziativa di Boehringer Ingelheim nata dal confronto di quattro associazioni di pazienti – ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, GILS Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, FIMARP Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari – con il contributo di cinque giovani artisti digitali.
Questi ultimi, con le loro opere, hanno offerto allo spettatore un’esperienza immersiva e multisensoriale, grazie all’ausilio dell’arte figurativa e del linguaggio digitale della realtà aumentata, permettendo di osservare le fibrosi polmonari da una prospettiva inedita, capace di restituire la complessità e le molte sfaccettature della patologia.
Focus sul vissuto dei pazienti e sulla diagnosi precoce
Il progetto ha il merito di raccontare il vissuto della persona con fibrosi polmonare, ma anche l’importanza di una diagnosi precoce, dato che oggi esistono terapie efficaci per ridurre l’impatto della malattia, e le difficoltà di accesso alle cure. «Nonostante negli ultimi anni siano stati fatti passi in avanti sulla diagnosi precoce, rimangono purtroppo disuguaglianze regionali e territoriali importanti di accesso alle terapie» avverte Antonella Celano, Presidente APMARR- Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
«La continuità terapeutica è fondamentale per non interrompere la terapia attraverso un monitoraggio clinico attento e regolare, assicurando approvvigionamento regolare dei farmaci e un rapporto stabile con i clinici e sostenendo anche tutti gli strumenti a disposizione, come telemedicina, riabilitazione e assistenza domiciliare per supportare il paziente».
