L’angioedema ereditario è una rara malattia genetica, anche se in un caso su 4 (25%) la malattia si sviluppa da una mutazione non presente in nessun altro componente della famiglia.
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Quali sono i sintomi dell’angioedema ereditario?
I sintomi dell’angioedema ereditario compaiono già durante l’infanzia o l’adolescenza con episodi di gonfiori (edemi) transitori ma ricorrenti che possono colpire la cute di qualsiasi parte del corpo, in particolare mani, piedi, viso, apparato gastrointestinale e vie aeree superiori con edemi della laringe e della glottide, potenzialmente fatali se non si interviene tempestivamente con trattamenti idonei.
La campagna Angioedema Real Life
Aumentare la conoscenza dell’angioedema ereditario è il primo passo per accorciare i tempi di diagnosi ed è questo uno degli obiettivi di “Angioedema Real Life”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Takeda Italia. Fulcro della campagna è il sito web, ricco di contenuti: dal docu-vlog in 6 episodi con il divulgatore scientifico Ruggero Rollini, a informazioni dettagliate e aggiornate su patologia, sintomi e diagnosi, qualità di vita e terapie.
L’importanza della conoscenza
«L’angioedema ereditario non è solo il gonfiore, l’attacco, la crisi, ma tutto quello che accade nel mezzo e costringe a mettere in pausa la vita. Far conoscere questa malattia è il primo passo per accorciare i tempi di diagnosi e indirizzare i pazienti ai Centri di riferimento ITACA per una presa in carico strutturata, competente, multidisciplinare e continua» spiega Mauro Cancian, Presidente Associazione ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema e Direttore dell’Unità di Allergologia Azienda Ospedale-Università di Padova.
Rischio aumentato di depressione e stati d’animo negativi
Rispetto alla popolazione generale, le persone con angioedema ereditario hanno una probabilità maggiore di soffrire di depressione e stati d’animo negativi. «L’angioedema ereditario è una patologia subdola, fastidiosa e debilitante che per le sue caratteristiche può impedire o limitare fortemente le normali attività quotidiane. Il paziente vive in uno stato di continua ansia e stress in attesa che si presenti improvvisamente l’attacco acuto, pertanto le attività lavorative, di studio, sportive, ricreative e sociali vengono ridotte» conferma Pietro Mantovano, Presidente A.A.E.E. – Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema.
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