L’inclusione sociale e il valore della ricerca scientifica sono tra i temi del nuovo volume a fumetti de “Le avventure della SMAgliante Ada”, la cagnolina affetta da SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale, una patologia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità
motorie. Ada, con la sua carrozzina rosso fuoco, vive la quotidianità fatta di scuola, amici, famiglia, sport e tanto altro. E come i suoi coetanei, Ada ha sogni, progetti, paure, curiosità, aspettative che riempiono le giornate e che diventano ogni volta un’avventura da vivere e da raccontare, con quella leggerezza e ironia che solo i ragazzi sanno avere nel trasferire anche la complessità della vita.
Nato tre anni fa dalla visione e dall’impegno dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, oggi il progetto vede anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie. Educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come opportunità, alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e imparare a mettersi nei loro panni, sono i fondamenti che hanno dato vita al progetto e che lo hanno guidato nella creazione delle storie a fumetti e delle tavole didattiche dei tre volumi.
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Un nuovo episodio del fumetto dedicato all’Atrofia Muscolare Spinale
Dal racconto delle prime grandi sfide affrontate dalla protagonista nel Volume 1 – la scuola media, la conoscenza di nuovi amici, la paura di non essere accolti e la scoperta delle risorse personali – si prosegue con i temi dell’amicizia e dei sogni di futuro del Volume 2, per arrivare oggi al terzo Volume, nel quale Ada e i suoi amici, ora adolescenti, vivono appieno il desiderio di indipendenza e autodeterminazione, con la gestione dello “tsunami” emotivo di questa età. Temi complessi, affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco del team creativo, capaci di tradurre in modo semplice e innovativo l’importanza della continuità di cura, di una presa in carico mirata e della ricerca scientifica, per garantire ad ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i propri progetti di vita.
La trilogia dei fumetti è anche un percorso virtuoso di conoscenza dell’Atrofia Muscolare Spinale. Dalle tavole didattiche del Volume 1 sulle cause e i meccanismi di sviluppo della malattia, si continua nel secondo Volume con l’approfondimento degli aspetti clinici e dei bisogni di cura per approfondire in quest’ultimo capitolo della saga l’evoluzione che ha avuto la ricerca scientifica negli anni ed il suo ruolo chiave proprio nell’introdurre nuove possibilità terapeutiche per la SMA.
L’importanza di sensibilizzare sull’inclusione di persone con patologie neuromuscolari
Per tutto l’anno scolastico, “La SMAgliante Ada” continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale, rivolta alle scuole primarie e secondarie, che proporrà l’adozione della trilogia a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i ragazzi, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA. Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dai volumi e dal materiale per il laboratorio didattico. Tutti le scuole che vorranno aderire al progetto potranno da oggi scaricare il kit su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederanno il Volume 3 de “Le avventure della SMAgliante Ada” tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea. Per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole, scrivere a info@lasmaglianteada.it.
