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Sclerosi Multipla: progressi, ma assistenza a rischio

Dal 26 maggio al 2 giugno si è celebrata la Settimana nazionale della Sclerosi Multipla, che ha fatto il punto sulla ricerca scientifica attuale ma anche del futuro, grazie al nuovo Bando di ricerca lanciato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che mette a disposizione 5 milioni di euro

L’assistenza delle persone con sclerosi multipla è ancora precaria. La Sclerosi Multipla è la principale causa di disabilità neurologica e colpisce oltre 144mila persone in Italia.  Per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha presentato il Barometro SM 2025, che racconta una realtà che va affrontata nella sua complessità. I dati mostrano infatti che tutte le persone con sclerosi multipla sono a rischio di esclusione dalle principali cure e assistenza.

Terapie efficaci grazie ai progressi della ricerca

«La sclerosi multipla richiede una presa in carico tempestiva, continuativa e personalizzata. I 240 centri clinici per la sclerosi multipla presenti sul territorio, per lo più all’interno delle Unità Operative di Neurologia del Servizio Sanitario Nazionale, rappresentano un riferimento per il 90% delle persone con sclerosi multipla. Oltre il 70% segue terapie con farmaci modificanti il decorso della malattia, che hanno cambiato la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla» commenta Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Assistenza delle persone con sclerosi multipla è ancora precaria

Le cure neurologiche da sole però non bastano, perché la sclerosi multipla è una condizione complessa, con moltissimi sintomi spesso invisibili. Più della metà delle persone ha bisogno di cinque servizi diversi per gestirla. Molti di questi però rimangono insoddisfatti.

«Il 73,9% di chi ne ha bisogno ha difficoltà a ricevere il supporto e la terapia psicologica, oltre il 20% proprio non riesce ad averne mentre il 65% ha difficoltà con la riabilitazione e, tra loro, il 19,1% proprio non riesce a riceverla» avverte Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Aggiunge Tommaso Manacorda, Ricercatore in welfare, advocacy e sanità pubblica di AISM: «Il 70% delle persone con disabilità grave necessita di assistenza domiciliare, ma solo il 38% si dichiara pienamente soddisfatto dei servizi ricevuti. Le persone con disabilità moderata o lieve incontrano ancora più difficoltà: il 42% e il 66% rispettivamente non riescono a ottenere il supporto necessario. Il sistema pubblico non è sufficiente, e oltre il 55% delle persone con sclerosi multipla deve affidarsi esclusivamente a caregiver privati, familiari o all’Associazione».

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