Convivere con una patologia come il mieloma multiplo ha un impatto significativo, sia fisico che psicologico, su coloro che ne soffrono. Attraverso la metafora delle maree, la campagna di comunicazione e informazione “Mmarea – Il mieloma multiplo. Onda dopo onda” promossa da Pfizer Italia in collaborazione con AIL, Associazione Italiana contro Leucemie, Linfoma e Mieloma, offre sostegno e strumenti per gestire la malattia in tutte le sue fasi. L’obiettivo non è solo informare e sensibilizzare, ma anche infondere speranza e coraggio nei pazienti e nei loro cari, affinché non si sentano mai soli.
In questo articolo
Mmarea: vivere con la malattia tra fasi di remissione e recidive
Il mieloma multiplo è un tumore che colpisce un particolare tipo di cellule del midollo osseo, le plasmacellule, cioè quegli elementi del sistema immunitario che producono gli anticorpi per combattere le infezioni. Il suo decorso clinico alterna fasi di remissione a comparsa di recidive, le quali sono particolarmente difficili da affrontare. Ma grazie alla disponibilità di nuove terapie, all’adozione di differenti strategie di trattamento e all’assistenza continua, le prospettive di qualità della vita sono migliorate notevolmente, prolungando anche la durata della remissione.
L’importanza del benessere psicologico del paziente e di chi lo assiste
«I pazienti che devono affrontare una riacutizzazione di una malattia come il mieloma multiplo si trovano a doversi misurare con un’esperienza di dolore che non li travolge solo dal punto di vista fisico, ma anche sotto l’aspetto emotivo e psicologico», precisa William Arcese, Presidente del Comitato Scientifico AlL, Associazione italiana contro Leucemie, Linfoma e Mieloma. «Improvvisamente, queste persone vengono investite da paure e preoccupazioni che riguardano la propria quotidianità, i rapporti in famiglia, il lavoro, la sfera sociale».
«Il benessere psicologico del paziente e di chi lo assiste poi, è fondamentale per garantire una corretta adesione alle cure e per fare sì che il senso di solitudine e isolamento, che spesso investono malato e caregiver, possa essere superato. Ecco perché è davvero indispensabile legittimare questo bisogno e affiancare il paziente e la sua famiglia, offrendo loro ascolto, comprensione e supporto. Come nel caso della campagna “Mmarea”, che ci vede oggi a fianco di Pfizer Italia, ma anche con i tanti progetti sul territorio che, come associazione pazienti di riferimento nell’ambito di questa patologia, portiamo avanti ogni giorno».
Portare innovazioni che migliorino la qualità della vita dei pazienti
«Siamo orgogliosi di poter iniziare questo percorso di supporto per i tanti pazienti e i loro cari affetti da mieloma multiplo insieme ad AlL, a clinici di rilevanza internazionale e alla collaborazione di importanti artisti », dichiara Marco Provera, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia. «L‘impegno di Pfizer in oncologia e nei tumori del sangue è quello di portare innovazioni che possano prolungare le aspettative e la qualità di vita dei pazienti onco-ematologici, mirando a rendere disponibili nei prossimi 6 anni almeno 8 nuove opzioni terapeutiche nell’ambito del tumore della mammella, dei tumori toracici, genitourinari ed ematologici come il mieloma multiplo».
«Per migliorare la qualità di vita dei pazienti è fondamentale lo sviluppo di progetti e iniziative come “Mmarea” per accompagnarli lungo il percorso di cura, coinvolgendo tutti gli interlocutori: clinici e società scientifiche, associazioni di pazienti e aziende impegnate nella ricerca».
Mmarea: i 5 capitoli che raccontano il mieloma multiplo
Il cuore della campagna Mmarea è il racconto illustrato, realizzato da Manuela Adreani, che narra la storia di un pescatore le cui sfide con le fluttuazioni del mare riflettono quelle dei pazienti di mieloma multiplo, navigando tra le fasi di stabilità e le tempeste di ricaduta.
La narrazione è divisa in 5 capitoli che descrivono metaforicamente 5 argomenti legati alla patologia: la diagnosi, le terapie, la ricaduta, la remissione e la consapevolezza. Da questa graphic novel è nato anche un podcast di 5 episodi, con la voce narrante di Luca Zingaretti. Al termine di ogni lettura, l’episodio si addentra nel cuore della metafora con un breve talk tra un esperto in Ematologia e un rappresentante dell’AIL, per un approfondimento sul tema affrontato.
Capitolo 1: la notte
Al pari di una marea inaspettata, la diagnosi della malattia travolge la quotidianità di chi la vive. La diagnosi precoce può essere difficile perché i sintomi possono essere generici e sottovalutati, proprio come quella luna rossa prima dell’inondazione.
Capitolo 2: il giorno
Il pescatore si sente triste, angosciato e solo davanti alla sua capanna distrutta. La stessa cosa può accadere a chi riceve una diagnosi di mieloma multiplo. D’altra parte, la forza con cui il pescatore ricostruisce la capanna rappresenta la medesima forza e resilienza dei pazienti che si affidano agli specialisti e ai percorsi di cura per combattere la malattia.
Capitolo 3: il tramonto
Nel terzo capitolo c’è il racconto della ricaduta, uno dei momenti più ardui nel percorso di chi convive con questa patologia. L’onda altissima che distrugge la barca del pescatore simboleggia il mieloma che torna a sconvolgere la vita della persona.
Capitolo 4: l’alba
La remissione avviene quando la malattia torna ad essere sotto controllo. Gli abitanti del villaggio che soccorrono il pescatore rappresentano tutte quelle figure fondamentali che accompagnano le persone con mieloma multiplo nel percorso di cura, supportandole ogni giorno nella gestione della patologia.
Capitolo 5: i pesci
Nell’ultimo capitolo di Mmarea, il pescatore giunge a una profonda consapevolezza e accettazione della sua esistenza. Capisce che lui, come i pesci, deve adattarsi a vivere in simbiosi con il mare, nonostante le sue imprevedibili maree e tempeste. La narrazione si chiude con un messaggio di speranza e forza interiore, che mette in luce la resilienza di coloro che imparano a navigare tra le fluttuazioni della malattia, riconoscendo al contempo le complessità emotive di questa coesistenza.
Mmarea: il mini-sito informativo sul mieloma multiplo
Mmarea è anche un mini-sito informativo sul mieloma multiplo, realizzato in collaborazione con pool di specialisti in ematologia che si propone di diventare un punto di riferimento sulla patologia per pazienti e caregiver.
Leggi anche…
