È il 1985 e il settimanale Panorama esce in edicola con un sondaggio che fa discutere: cosa pensano gli italiani dell’Aids? La domanda è tutt’altro che banale. Sono passati due anni dalla scoperta del virus Hiv, pubblicata su Science dal team di Luc Montagnier all’Istituto Pasteur di Parigi, e ormai in tutto il mondo si parla dell’Aids (la sindrome da immunodeficienza acquisita provocata dal virus) come di un’emergenza sanitaria globale, in gran parte ancora sommersa.
Nel nostro Paese si contano più di 200 casi, la maggioranza dei quali ha già avuto esito fatale. L’opinione pubblica si interroga, ma non sempre riesce a trovare le risposte giuste, e così la paura e la disinformazione galoppano. Dei 1.500 italiani intervistati nel sondaggio, il 45% ritiene che l’Aids sia un rischio per l’umanità, il 22% afferma di proteggersi evitando le persone di colore, addirittura il 69% sostiene che la prima precauzione contro l’infezione sia il lavaggio accurato di frutta e verdura.
In questo articolo
L’Anlaids nasce nel 1985 per volere dell’immunologo Fernando Aiuti
L’immunologo Fernando Aiuti sa che bisogna agire subito per fare informazione, prevenzione e per raccogliere fondi da destinare alla ricerca. Così, il 26 luglio di quell’anno, riunisce in uno studio notarile i medici Giuseppe Visco, Massimo Fiorilli, Ferdinando Dianzani e Giuseppe Turbessi, il giornalista Luciano Ragno e l’avvocato Mario Racco, per firmare l’atto costitutivo dell’Anlaids, la prima associazione nazionale per la lotta contro l’Aids. In quel pomeriggio romano, il notaio prende atto della nascita dell’associazione. Appena sente pronunciare la parola “Aids”, rivolge gli occhi ad Aiuti per domandargli il significato della sigla. L’ennesima conferma dell’urgenza di quella iniziativa.
Com’è iniziata l’attività dell’associazione Anlaids
«Aiuti capisce che la battaglia contro l’Aids deve essere combattuta non solo dalla classe medica, ma da tutta la società civile: per questo vuole accanto a sé anche un giornalista e un avvocato», spiega l’attuale presidente di Anlaids Luca Butini, immunologo clinico presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche ad Ancona. A pochi mesi dalla fondazione, l’Anlaids mette solide radici aprendo sedi in quasi tutte le Regioni italiane (oggi sono diventate 14). Il lavoro di informazione comincia con l’organizzazione di conferenze e convegni, ma anche con denunce dei ritardi e delle mancate azioni da parte delle istituzioni: si scatenano dibattiti e forti polemiche, da cui Aiuti non si tira mai indietro.
Nonostante gli sforzi per una corretta informazione, la paura e la disinformazione sembrano prevalere. Ogni giorno si moltiplicano le storie di discriminazione che riguardano persone sieropositive licenziate o emarginate, perfino bambini sieropositivi o figli di sieropositivi che vengono allontanati da scuola. Neanche l’ambito sanitario è immune dallo stigma: alcuni medici si rifiutano di operare e perfino di visitare pazienti con l’Hiv.
L’Hiv e lo stigma sociale degli anni Ottanta
«Nei primi anni Ottanta la sieropositività equivale alla “morte sociale” del paziente: per questo motivo molti hanno paura del test e di recarsi negli ambulatori per l’Aids», spiega Butini. «È proprio l’infezione da Hiv che ci ha insegnato a rispettare la riservatezza in ambito sanitario: ha aperto la strada alla possibilità di esami diagnostici in forma anonima e alla pratica, ora divenuta regola, di chiamare i pazienti in ambulatorio non con il loro nome ma con un numero».
Negli anni Ottanta la classe medica si trova ancora disarmata di fronte all’Hiv: poche le conoscenze e pochi gli strumenti adeguati per monitorare le difese immunitarie delle persone colpite dal virus, che nel giro di pochi anni dalla diagnosi vengono consumati da gravi infezioni, malattie neurologiche e tumori. Si intuisce che il virus si trasmette per via sessuale e attraverso il contatto con il sangue infetto, e così nascono le cosiddette “categorie a rischio”: omosessuali, tossicodipendenti e trasfusi. «Un errore comunicativo strategico», ricorda Butini, «che favorisce la stigmatizzazione e che genera la falsa convinzione che solo certe persone possano contrarre l’Hiv».
Anni Novanta: la foto simbolo e i nuovi farmaci
È per questo che il 2 dicembre 1991 scende nuovamente in campo Fernando Aiuti. A poco più di una settimana dalla morte per Aids del cantante Freddie Mercury, l’immunologo decide di baciare sulla bocca la sua paziente e attivista con Hiv Rosaria Iardino. Lo fa davanti a giornalisti e fotografi, a Cagliari, durante il quinto Congresso nazionale di Anlaids, per dimostrare al mondo che le discriminazioni non hanno ragione di esistere.
Una svolta storica tanto quanto quella che arriva nel campo delle terapie. A quasi un decennio dall’introduzione del primo farmaco antiretrovirale contro l’Hiv, l’azidotimidina (Azt), nel 1996 arrivano sul mercato gli inibitori della proteasi, farmaci che bloccano la replicazione virale mutando totalmente la prognosi dei pazienti. Per la prima volta, infatti, l’infezione da Hiv si trasforma da una malattia letale a una malattia cronicizzabile con cui si può convivere. «L’euforia generata da questo successo dura poco, perché il virus si dimostra capace di mutare e di diventare resistente anche ai nuovi farmaci. Un’evenienza favorita dalla difficoltà per i pazienti di seguire un piano terapeutico estremamente complesso, che impone ad alcuni di prendere pillole anche sei volte al giorno, e gravato da effetti collaterali talvolta molto pesanti», osserva Butini.
Le nuove terapie
La ricerca, però, fa passi da gigante e in pochi anni arriva finalmente a sviluppare medicinali ad ampio spettro che, somministrati in combinazione, garantiscono una maggiore efficacia nel tempo, oltre a semplificare notevolmente la vita dei pazienti. «Oggi oltre il 90% dei pazienti assume una pillola al giorno e sono disponibili terapie iniettive a lunga durata d’azione che richiedono la somministrazione una volta ogni due mesi», afferma l’immunologo. Con la terapia antiretrovirale la replicazione del virus si blocca, riducendo la carica virale nel sangue a livelli non rilevabili. «Questo non solo impedisce la progressione della malattia e favorisce la ricostruzione del sistema immunitario nel singolo individuo, ma arriva ad eliminare il rischio che quella persona trasmetta il virus ad altri».
Per bloccare la catena del contagio c’è poi la Prep (profilassi pre-esposizione), un trattamento farmacologico capace di impedire l’infezione anche in caso di rapporti sessuali ad alto rischio non protetti o di condivisione di siringhe. «In Italia è disponibile e rimborsabile un farmaco in compresse che può essere preso giornalmente o al bisogno, a seconda della frequenza di occasioni di rischio», spiega Butini. «Anche la Prep è destinata ad evolvere: studi condotti in Africa, Nord America e Thailandia hanno dimostrato come due sole iniezioni sottocutanee all’anno garantiscano una protezione pressoché totale dall’infezione». La molecola in questione, denominata lenacapavir, nel 2024 è stata nominata “scoperta dell’anno” dalla rivista Science, mentre a giugno ha ottenuto l’approvazione dall’ente statunitense per i medicinali, la Food and drug administration (Fda), per l’uso nella prevenzione dell’Hiv.
Il vaccino è ancora lontano
È dunque evidente che gli strumenti farmacologici per combattere l’Hiv oggi non mancano, sono efficaci e pure sempre meno costosi (grazie all’arrivo sul mercato dei farmaci equivalenti), anche se il vaccino è ancora lontano. Il vero scoglio da superare resta quello delle diagnosi tardive, che impediscono di ricorrere tempestivamente alle terapie.
«Oggi si parla meno di Hiv rispetto a 40 anni fa, perché la malattia non è più mortale e fa meno notizia, ma questo non deve farci abbassare la guardia», ammonisce il presidente di Anlaids. «Troppe persone, soprattutto i giovani ma non solo, non sono consapevoli dei rischi che corrono, non solo per quanto riguarda l’Hiv, ma anche tutte le altre infezioni a trasmissione sessuale».
L’attività di sensibilizzazione di Anlaids
Anche per questo Anlaids sta adottando strategie di comunicazione sempre nuove. Oltre a condurre le consuete attività di sensibilizzazione nelle scuole (oltre dodicimila gli studenti coinvolti ogni anno in più di cento istituti su tutto il territorio nazionale), interviene perfino in alcune app di appuntamenti online, con volontari “incursori” che interagiscono con gli utenti delle piattaforme fornendo informazioni utili su rischi, test e terapie.
Anche attraverso iniziative come questa, «confidiamo che si possa far emergere il sommerso di casi non diagnosticati e bloccare la trasmissione del virus, anche se credo che l’obiettivo “zero contagi entro il 2030” non sia ancora a portata di mano», ammette Butini. «L’auspicio comunque è che si possa realizzare e che fra qualche anno non ci sia più bisogno di noi. Per questo, in occasione del 40esimo compleanno, auguro ad Anlaids un futuro radioso, ma breve».
Testo di Elisa Buson
Leggi anche…
