Trovare la propria voce ma soprattutto farla sentire al mondo. Ben sessantatré persone dai 9 ai 63 anni con una malattia genetica rara come l’Atrofia Muscolare Spinale, la SMA, si sono impegnati in un anno di formazione per imparare a cantare, recitare, parlare in pubblico e alla radio, condotti da coach professionisti.
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Cos’è la SMA Talent School?
Tutto questo grazie ad un progetto, la SMA Talent School, nata dalla sinergia tra i Centri Clinici NeMO, Famiglie SMA e Roche, che ha permesso ai partecipanti di esprimere sé stessi e le proprie abilità attraverso lo strumento della voce.
«Con SMA Talent School abbiamo toccato con mano cosa accade quando l’esperienza di cura si unisce al progetto di vita», sostiene Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO. «È di fatto l’espressione di un’alleanza tra chi ogni giorno vive la malattia, chi se ne prende cura e chi sceglie di investire in progetti che mettono al centro la persona. Perché il senso più profondo del nostro lavorare insieme è accompagnare ciascuno a sperimentare spazi dove sentirsi riconosciuto, ascoltato e libero di trovare la propria voce».
Non solo espressione di sé, ma anche gestione della malattia
Questa esperienza è stata anche l’occasione per offrire strumenti concreti di gestione della patologia, grazie ad accorgimenti mirati sulla respirazione, sulla deglutizione, sulla nutrizione e sul benessere emotivo.
«Supportare il percorso formativo anche dal punto di vista clinico ha significato dare continuità alla presa in carico al di fuori del reparto, lavorando su quel concetto di qualità di vita che per noi rappresenta il primo obiettivo di cura» afferma Elisa De Mattia, coordinatrice dell’area riabilitativa del Centro NeMO di Milano. «Questa esperienza è stata occasione per offrire strumenti concreti che permettessero agli allievi di esprimersi al meglio, grazie ad accorgimenti mirati sulla respirazione, sulla deglutizione, sulla nutrizione e sul benessere emotivo. Questo approccio guida il nostro essere al fianco dei pazienti, soprattutto oggi, in un tempo di cambiamento della storia clinica della malattia».
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