Orticaria, prurito, rossore, dolori addominali e poi reazioni anafilattiche che provocano abbassamenti improvvisi di pressione, disturbi respiratori e svenimenti che necessitano l’accesso urgente in pronto soccorso. Sono i sintomi della mastocitosi sistemica indolente, una malattia rara caratterizzata da una anomala proliferazione dei mastociti, cellule del sistema immunitario responsabili delle reazioni allergiche.
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Mastocitosi sistemica indolente: presentati tre preziosi strumenti per sensibilizzazione su questa patologia
«La malattia comporta una pessima qualità di vita dei pazienti che vivono con il terrore delle reazioni anafilattiche» avverte Massimo Triggiani, Professore di Medicina Interna al Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Salerno. «L’impatto della mastocitosi sistemica indolente è molto pesante e causa di forte disagio nell’attività lavorativa, nelle relazioni sociali e nelle più semplici attività quotidiane». In occasione della Giornata Internazionale della Mastocitosi, Blueprint Medicines, a Sanofi Company, ha presentato una serie di strumenti per diffondere conoscenza e sensibilizzazione su questa patologia.
Sono tre i principali strumenti proposti per aumentare l’informazione sulla malattia:
- il magazine La sfida invisibile che raccoglie le voci e le storie di 14 specialisti;
- il chatbot “Maia”, sviluppato da un board scientifico di esperti per fornire informazioni e risposte chiare anche ai medici;
- il podcast “Sotto la pelle”, che esplora il vissuto emotivo attraverso un dialogo a due voci, quella del clinico e quella dello psicologo. Svelare le emozioni significa aiutare i medici a comprenderle e gestirle insieme ai pazienti, favorendo un maggiore benessere e una migliore qualità di vita.
«La mastocitosi sistemica indolente è un passeggero scomodo, vivere con questa patologia vuol dire imparare a convivere con un compagno “invisibile”, ma costantemente presente» afferma Patrizia Marcis, Presidente ASIMAS, Associazione Italiana Mastocitosi. «La mancanza di conoscenza e informazione, il ritardo diagnostico e il decorso altalenante della malattia generano frustrazione, un senso di isolamento e di chiusura. Le emozioni negative interferiscono con il lavoro, le relazioni sociali e le attività quotidiane più normali, come accompagnare i figli a scuola, fare la spesa, recarsi in ufficio. Parlare di mastocitosi sistemica indolente significa dare una forma e un’identità alla malattia e alle sue manifestazioni, significa dare voce alle persone che ne soffrono e alle loro storie».
