Non è facile riprendere le redini della propria vita quando ci si trova a lottare tutti i giorni con un tumore, una malattia neurodegenerativa, i postumi di un ictus o di un brutto incidente stradale. Ogni cosa viene travolta e rivoluzionata: con la disabilità arrivano le terapie, le difficoltà con il lavoro, il peregrinaggio tra uffici e sportelli per sbrigare pratiche burocratiche di ogni genere. A combattere da soli si rischia la fine del pugile suonato sul ring, ma per fortuna stanno per arrivare dei veri e propri “angeli custodi”, pronti ad affiancare i pazienti e le persone che li assistono per aiutarli a superare gli ostacoli della vita quotidiana, dentro e fuori l’ospedale.
Non si tratta ovviamente di entità eteree e piumate, ma di medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti e assistenti sociali che stanno tornando sui banchi di scuola per specializzarsi al “Master per la presa in carico di persone con gravi disabilità”, organizzato dall’Università degli Studi di Milano in collaborazione con il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda.
Tra loro ci sono anche Ilaria Conforto di San Vito al Tagliamento (Udine), Martina De Pace di Robecco sul Naviglio (Milano) e Emanuela Melis di Pirri (Cagliari), le tre giovani infermiere vincitrici del “Premio Majori” con cui l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha messo in palio tre borse di studio del valore complessivo di 15.000 euro.
«Siamo felici di sostenere tre giovani neolaureate che hanno scelto di specializzarsi nell’assistenza ai disabili gravi come le persone con SLA», afferma Massimo Mauro, presidente dell’associazione. «Le persone colpite da una malattia così grave hanno bisogno di avere al loro fianco personale sanitario esperto e attento alle loro esigenze e alla loro qualità della vita, oltre che preparato ad affiancare la famiglia nel difficile compito del rientro a casa dopo il ricovero».
Il corso che le ragazze frequenteranno a partire da marzo si ispira al “nurse coach”, una figura professionale molto presente nel mondo sanitario americano, che ha il compito di seguire il malato e di formare le persone che si prendono cura di lui, con particolare attenzione agli aspetti clinici, assistenziali e organizzativi.
«Si tratta di un vero e proprio cambio di mentalità», spiega Elena Gotti, nurse coach del Centro Clinico NEMO di Milano, dove ha seguito sinora più di 500 pazienti. «La disabilità non viene più accettata passivamente, ma viene considerata come una nuova condizione, in cui il paziente conserva comunque delle risorse preziose, che deve potenziare e sfruttare per riprendere in mano la propria vita». Questo concetto molto americano di “empowerment” della persona disabile è quello su cui punta il nurse coach. «La nuova figura professionale – sottolinea Gotti – non si limita più all’assistenza clinica del paziente, ma va oltre per aiutarlo a 360 gradi, in ospedale come a casa. Il compito dei nurse coach è quello di stare accanto al disabile e a chi lo assiste per aiutarli ad affrontare non soltanto le terapie mediche, ma anche i piccoli problemi di tutti i giorni, compresi quelli burocratici».
Tra i momenti più critici c’è sicuramente quello del ritorno a casa dall’ospedale. «Prima il giorno delle dimissioni era il giorno del panico», ricorda Gotti. Le scartoffie da sbrigare, le code agli sportelli per conoscere le agevolazioni che spettano di diritto, come ad esempio le tariffe per l’energia elettrica ridotte in caso di necessità di macchine per facilitare la respirazione. Senza dimenticare ovviamente l’impaccio e le difficoltà che si incontrano nella cura quotidiana del disabile: «in due settimane i familiari imparano procedure che gli infermieri apprendono dopo tre anni di università», sottolinea la nurse coach.
«In questi casi essere assistiti da persone qualificate e competenti può davvero fare la differenza», sottolinea Massimo Mauro di AISLA. «Lo sapeva bene il nostro consigliere e volontario Felice Majori, a cui abbiamo intitolato il premio dopo la sua scomparsa nel 2014: più giovani decidono di specializzarsi in questo tipo di assistenza, più pazienti potranno trarne beneficio. Per questo AISLA sta già pensando alla seconda edizione del premio per il prossimo anno: spero che l’impegno economico possa crescere, in modo da offrire questa possibilità formativa a più giovani».
di Elisa Buson
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